TDI ou DDNOS, est-ce important ?

Source : PODS Online – DID or DDNOS: does it matter?

Quelle est la différence entre le Trouble Dissociatif de l’Identité et le Trouble Dissociatif Toutefois Non Spécifié ? (DDNOS) ?

Je parle à beaucoup de gens sur la ligne d’assistance PODS, par e-mail et lors des jours de formation et l’une des questions qui reviennent à maintes reprises concerne le DDNOS – le trouble dissociatif toutefois non spécifié. J’expliquerai techniquement ce qu’est le DDNOS dans un instant, mais une définition rapide (bien qu’insuffisante) pourrait être « un trouble dissociatif de l’identité sans parties distinctes de la personnalité ». De nombreuses personnes atteintes de TDI ont du mal à comprendre ce que leur diagnostic signifie pour elles – elles peuvent le détester ou ne pas le croire, mais il existe au moins une certaine compréhension et une quantité croissante de littérature sur la nature du trouble dissociatif de l’identité. On ne peut pas en dire autant du DDNOS. Les personnes atteintes de DDNOS ont souvent le sentiment que leur expérience n’est pas représentée dans les livres, les articles et les sites Web, qu’elles sont « moins » que les personnes atteintes de TDI – que non seulement elles sont « foirées », comme une personne me l’a dit, mais « Nous avons même foiré le fait d’être foirés, en n’ayant pas une condition adéquate. »

DDNOS – Le trouble dissociatif le plus courant ?

C’est une position inconfortable dans laquelle se trouver, et pourtant une variété d’études ont régulièrement montré que le DDNOS est soit le diagnostic dissociatif le plus courant, soit l’un des plus courants : il est diagnostiqué, selon O’Neil et al (2008), dans 40 % des cas. Suzette Boon rapporte que le DDNOS « concerne en fait la majorité des personnes qui recherchent un traitement pour un trouble dissociatif » (Boon et al, p.10). Et Spiegel et al (2011, p.838) déclarent que « Un examen et une analyse du DDNOS ont conclu que la majorité des cas de DDNOS sont en fait des cas de TDI non diagnostiqués (ou mal diagnostiqués). » Donc, quelque chose ne va clairement pas.

Selon l’American Psychological Association, la caractéristique prédominante du DDNOS est :

Un symptôme dissociatif (c’est-à-dire une perturbation des fonctions habituellement intégratives de la conscience, de la mémoire, de l’identité ou de la perception de l’environnement) qui ne répond aux critères d’aucun trouble dissociatif spécifique.
(APA, 2000, p. 503)

En d’autres termes, une personne atteinte de DDNOS a des symptômes dissociatifs mais ils ne répondent pas suffisamment aux critères pour qu’elle soit diagnostiquée avec un trouble de dépersonnalisation, une amnésie dissociative, une fugue dissociative ou un trouble dissociatif de l’identité.

Les six sous-types de DDNOS

Il existe six sous-types de DDNOS répertoriés dans le DSM-IV :

  1. Les personnes qui semblent très similaires au trouble dissociatif de l’identité mais qui ne répondent pas tout à fait à tous les critères. Ceux-ci sont subdivisés en deux types : a) les personnes dont deux ou plusieurs états de personnalité distincts ne sont pas totalement évidents ; et b) les personnes qui n’ont pas l’amnésie habituelle pour les informations personnelles importantes.
  2. Les adultes avec déréalisation mais pas dépersonnalisation.
  3. Les personnes souffrant de symptômes dissociatifs qui ont été soumises à « des périodes de persuasion coercitive prolongée et intense (par exemple, lavage de cerveau, réforme de la pensée ou endoctrinement en captivité) ».
  4. Trouble de transe dissociative.
  5. Perte de conscience, stupeur ou coma qui n’a pas été causée par une autre condition médicale.
  6. Syndrome de Ganser.

DDNOS – « Presque » le Trouble Dissociatif de l’Identité ?

Dans la pratique, il semble y avoir relativement peu de cas de sous-types 2 à 6, alors que les sous-types 1a et 1b sont extrêmement courants. Celles-ci sont souvent appelées « pas encore » ou « pas tout à fait » TDI – les personnes qui n’ont pas encore satisfait aux critères du trouble dissociatif de l’identité mais qui pourraient bien le faire à l’avenir, ou les personnes qui ont des formes légèrement atypiques de TDI, par exemple en n’ayant pas d’amnésie. Cela soulève bien sûr la question de savoir si DDNOS-1 et DID sont en fait la même chose, et juste des points différents sur un spectre, et si les critères de diagnostic pour TDI sont appliqués trop étroitement.

Le DDNOS est certainement censé être une catégorie « résiduelle » pour éponger les « rares » cas de trouble dissociatif qui ne répondent pas aux critères courants. Mais si jusqu’à trois fois plus de personnes reçoivent un diagnostic de DDNOS par rapport au trouble dissociatif de l’identité, cela suggérerait que la définition du TDI est trop étroite. C’est certainement l’avis d’un certain nombre d’experts dans le domaine. Par exemple, Colin Ross (2007, p.142) dit :

La ligne de démarcation entre le TDI et la plupart des cas de trouble dissociatif toutefois non spécifiés est arbitraire. La plupart des cas de DDNOS sont des formes partielles de DID qui manquent soit d’un switch clair du contrôle exécutif, de barrières d’amnésie complètes entre les états d’identité, ou d’une différenciation et d’une structure claire des états d’identité. Ce sont des formes partielles de TDI avec les mêmes schémas de traumatisme et de comorbidité infantiles.

De la même façon James Chu (2011, p.53) écrit :

Le trouble dissociatif toutefois non spécifié (DDNOS) est une catégorie fourre-tout pour les troubles dissociatifs n’appartiennent pas à d’autres groupes. Cependant, la catégorie DDNOS comprend un groupe de patients fréquemment observés qui ne présentent pas la séparation d’identité extrême du trouble dissociatif de l’identité, mais qui ont une gamme d’expériences dissociatives et une confusion et une altération identitaire significative. Les patients avec ce type de presque TDI ne se considèrent pas comme ayant des identités multiples, mais se perçoivent souvent si différent qu’ils se voient comme une série de « moi » différents (par exemple, « je sais que c’était moi, mais j’avais l’impression de m’observer à la troisième personne. Je ne pouvais pas croire ce que je disais et comment je me comportais. »)

Sont également inclus dans la catégorie DDNOS les cas de TDI atypiques dans lesquels il existe des symptômes de TDI classiques mais pas d’amnésie entre les identités, car le diagnostic DSM-IV de TDI exige de présence d’amnésie.

DDNOS et Trouble Dissociatif de l’Identité – Un spectre ?

Donc, d’une part, nous avons un large spectre de personnes qui sont, ou seraient, diagnostiquées avec DDNOS par opposition au trouble dissociatif de l’identité, mais qui présentent presque tous les symptômes du TDI. Beaucoup de gens voient donc TDI et DDNOS comme apparaissant sur un spectre, et préfèrent confondre les deux conditions pour que TDI / DDNOS représente une gamme d’expériences dissociatives avec plus ou moins d’amnésie et plus ou moins d’élaboration et des états d’identité distinctifs ou des parties de la personnalité.

C’est aussi ce qui se passe dans la pratique : très peu de gens distingueraient de manière réaliste le TDI et le DDNOS – dans PODS (Note de la traduction : l’association qui a publié l’article d’origine), nous ne faisons certainement pas de distinction et essayons de nous assurer que nous abordons l’ensemble des symptômes et des difficultés à vivre avec un trouble dissociatif, plutôt que de se concentrer exclusivement ou principalement sur les « parties ». Nous considérons la présence de ces parties dissociatives de la personnalité comme vraiment importante, et bien sûr, c’est la caractéristique principale du TDI, mais nous reconnaissons également que les parties se développent en réponse à un traumatisme et à un attachement désorganisé, comme tout un éventail d’autres symptômes. Notre objectif est donc de vivre avec toute cette gamme de symptômes et de pouvoir traiter la cause sous-jacente.

L’importance de valider le DDNOS

En même temps, cependant, il est important de noter qu’il existe des différences entre quelqu’un dont la constellation de symptômes les identifierait comme étant à l’extrémité TDI du spectre, et quelqu’un dont un ensemble de réponses similaire mais légèrement différent pourrait les placer sur le côté DDNOS du spectre. Lorsqu’il y a un fort accent sur les parties dissociatives de la personnalité, les personnes atteintes de DDNOS peuvent se sentir non-entendues et invisibles, et donc dans PODS, nous pensons qu’il est très important de valider la réalité de l’expérience des personnes avec le diagnostic de DDNOS.

Nous avons déjà abordé deux différences majeures – moins d’élaboration ou de switch entre des parties distinctes, et moins d’amnésie. Mais les gens peuvent être diagnostiqués comme DDNOS par opposition à un trouble dissociatif de l’identité simplement parce que leurs « parties » n’étaient pas visibles au moment d’un entretien de diagnostic. Deborah Bray Haddock adopte une ligne légèrement différente de Dell et de Ross en ce qui concerne ce problème. Elle dit :

Mon conseil aux cliniciens est que tant qu’ils n’ont pas rencontré un alter, ce n’est pas un TDI. Ils peuvent soupçonner que quelqu’un a TDI et leurs soupçons peuvent se révéler exacts, mais chacun des quatre critères doit être rempli pour diagnostiquer quelqu’un avec TDI. Jusque-là, un diagnostic tel qu’un trouble dissociatif toutefois non spécifié (DDNOS) pourrait être plus approprié. (2001, p.9)

C’est un débat compliqué, car comme Spiegel et al le montrent dans leur article Dissociative Disorders in DSM-5 (2011, p.839) :

Selon Kluft et Dell, seulement 15 % des cas de trouble dissociatif de l’identité manifestent régulièrement des identités alternantes facilement observables lors des entretiens diagnostiques. Les autres cas manifestent rarement des identités détectables, sauf lorsque ces patients sont en crise. Kluft a utilisé le terme « fenêtre de diagnosticabilité » pour saisir la nature latente des phénomènes de switch clairs chez les patients atteints de troubles dissociatifs de l’identité.

Ainsi, pour certaines personnes TDI, les alters ou parties ne sont visibles par d’autres personnes extérieures au système qu’en temps de crise. Cela signifie-t-il qu’ils sont TDI lorsqu’ils sont en crise mais DDNOS le reste du temps ? Sûrement pas. De nombreux commentateurs tels que Dell et Kluft soutiennent de manière convaincante à plusieurs endroits que le switch est difficile à détecter, et l’un des « signes » les moins fréquents de TDI, et ne devrait donc pas être un critère de diagnostic de base.

Il peut donc être très frustrant pour certaines personnes diagnostiquées DDNOS de ne pas avoir le diagnostic complet de trouble dissociatif de l’identité et d’être placées dans une apparente sous-catégorie parce qu’elles n’ont pas « joué le jeu » avec le psychiatre, ou du moins pas suffisamment bien. Mais d’autres personnes atteintes de DDNOS ont en effet des parties de la personnalité moins clairement distinctes et déclarent se sentir perplexes quand elles lisent des personnes atteintes de TDI parler de leur partie de 4 ans appelée Alice ou de leur partie qui est un garçon de 6 ans appelé Ricky. La communication personnelle ci-après d’une personne avec DDNOS (reproduite avec autorisation) est révélatrice :

Je n’ai pas de « parties » comme les autres semblent en avoir. J’ai le sentiment d’être différent à des moments différents, de me sentir plus jeune, de me sentir agressif, renfermé ou paniqué, et c’est comme si je me regardais à la troisième personne dans des moments comme celui-ci. Des choses sortent de ma bouche, des choses que je dis et je ne sais pas pourquoi je les dis. Je peux regarder tout ce que je dis et fais, mais c’est comme si je ne pouvais rien y faire et je ne sais pas ce qui va se passer ensuite. Ces autres « parties » de moi ne sont pas claires cependant – elles ne sont pas distinctes. Elles répondent toutes à mon nom.

Nous nous sentons « plus jeune » dans ces moments-là, mais je ne peux pas y mettre un âge. Beaucoup de gens ne réalisent même pas que j’ai changé – on me dit juste que je suis de mauvaise humeur ou quelque chose du genre. Mais je sais que c’est plus que ça. Cela ne me ressemble pas, et quand je suis comme ça, je peux me souvenir de choses dont je ne me souviens pas le reste du temps, même si je suis toujours inquiète à l’idée que je puisse inventer. Mais aussi quand je suis comme ça, je ne peux pas faire autre chose que je peux normalement faire, comme lire l’heure. Je peux juste regarder fixement ma montre et je sais que je devrais être capable de la comprendre, mais je ne peux tout simplement pas. C’est vraiment bizarre.

L’amnésie dissociative : une partie des critères du Trouble Dissociatif de l’Identité

Ensuite, il y a toute la question de l’amnésie. Ça me semble être un problème réel auquel, encore une fois, les critères du DSM ne portent pas suffisamment d’attention. Pour recevoir un diagnostic de trouble dissociatif de l’identité, vous devez afficher une « Incapacité à se souvenir d’informations personnelles importantes qui est trop marquée pour être expliquée par un oubli ordinaire ». Il me semble clair que cela ne précise pas si cette incapacité est liée à des événements actuels (« perte de temps » comme elle est habituellement vécue) ou à des événements passés (amnésie, par exemple pour des événements traumatiques). C’est étrangement vague. Et pourtant, dans les cercles cliniques, cela signifie souvent une amnésie entre alters, de sorte que si la « partie apparemment normale » (PAN) est pleinement co-présente dans de ce que les autres parties disent et font (en particulier les « parties émotionnelles » ou les PE ) alors ce n’est pas un « TDI complet ». Et pourtant, je connais et j’ai parlé à des dizaines et des dizaines de personnes atteintes de TDI qui sont pleinement conscientes d’elles-mêmes lorsque d’autres parties sont « absentes ». L’amnésie des traumatismes passés est plus courante, bien que certaines parties semblent souvent en avoir la mémoire. Un très petit nombre de personnes avec un trouble dissociatif de l’identité apparemment diagnostiqué que j’ai rencontrées affirment avoir une mémoire complète de leur passé, sans amnésie à aucun moment – ce qui semble contredire leur diagnostic.

Mais un détail intéressant à cet égard concerne les progrès de la thérapie, qui consiste à réintégrer les souvenirs traumatiques dans la conscience dominante. À quel moment, lorsque cela se produit, pourriez-vous déclarer que vous n’avez plus d’amnésie, et votre diagnostic devrait-il passer de TDI à DDNOS ? (Et si les parties « s’intègrent «  ou « fusionnent » pendant la thérapie, à quel moment devriez-vous également vous déplacer le long du spectre et changer votre classification diagnostique ?) Et qu’en est-il des cas d’« amnésie d’amnésie » – comment savez-vous que vous avez une amnésie pour quelque chose si vous avez oublié que c’est arrivé en premier lieu ? ! Tout cela semble très confus.

DDNOS: une question d’intensité ?

En termes d’autres différences, il semble qu’en règle générale, le degré de traumatisme ou de difficultés d’attachement conduisant au DDNOS sera moins sévère que chez les personnes diagnostiquées avec un trouble dissociatif de l’identité, en particulier un trouble dissociatif de l’identité polyfragmenté. Les personnes atteintes de DDNOS peuvent, par exemple, avoir eu des expériences d’attachement « assez bonnes » ou d’autres facteurs atténuants. Sur le plan neurobiologique, des différences peuvent être observées dans les études mesurant les volumes de l’hippocampe, un élément clé du cerveau largement associé à la formation et à la récupération de la mémoire. Les personnes atteintes de DDNOS auraient une réduction de 13 % du volume de l’hippocampe par rapport aux témoins sains, tandis que les personnes atteintes de TDI ont montré une réduction de l’ordre de 25 % (Ehling, Nijenhuis & Krikke, 2003). Cela a conduit des cliniciens comme Elizabeth Howell (2005) à suggérer que le degré de dissociation est corrélé au degré de gravité du traumatisme (Note de la traduction : le degré de gravité avec lequel le traumatisme est vécu, ce qui n’est pas nécessairement corrélé avec le degré de violence objectivement observable), ce qui peut être vrai. Cependant, cela est souvent peu réconfortant pour les personnes avec DDNOS, comme je vais en discuter plus loin.

Tous ces points présentent certains problèmes pour les personnes diagnostiquées DDNOS. Plus choquant peut-être, les personnes étiquetées comme DDNOS peuvent ne pas avoir le sentiment que leur état est pris autant au sérieux que le trouble dissociatif de l’identité. Certaines personnes atteintes de TDI peuvent détester le cliché de « personnalités multiples », mais c’est parfois le moyen le plus simple de l’expliquer à d’autres personnes lorsque le temps presse ou que l’ouverture d’esprit est limitée. Mais comment décrivez-vous le DDNOS ? La tentation pourrait être de le décrire en termes de ce qui lui manque – « C’est une sorte de TDI mais pas tout à fait » ou « C’est comme le PTSD mais avec plus de dissociation. » Je me demande combien de personnes atteintes de DDNOS se sentent donc lésées, comme si, d’une manière ou d’une autre, elles n’étaient pas jugées dignes d’une condition « correcte », mais uniquement « résiduelle », ce qui est terriblement injuste. Le traumatisme et l’attachement désorganisé qui mènent au DDNOS sont incroyablement graves, et les personnes dans ce domaine du spectre de la détresse dissociative ont donc besoin tout autant de compréhension et de reconnaissance que les personnes atteintes d’un trouble dissociatif de l’identité.

DDNOS: pas de groupe d’appartenance ?

Cela donne lieu aux difficultés que de nombreuses personnes atteintes de DDNOS ont signalées, à savoir le fait de sentir qu’elles n’ont leur place nulle part. Certains se sentent mal à l’aise d’être regroupés avec des personnes atteintes de TDI, car souvent la conversation ou le comportement peuvent tourner autour de l’autonomie et de la distinction des « parties ». Certaines personnes atteintes de DDNOS peuvent préférer la compagnie de personnes atteintes d’un trouble dissociatif de l’identité qui gardent leurs parties autant que possible en arrière-plan dans des situations publiques, mais le manque de « parties » distinctes peut toujours être ressenti comme si elles faisaient « mal » les choses. Bien sûr, ce n’est pas le cas, et leur expérience est valable précisément parce que c’est leur expérience. Mais cela peut être un froid réconfort, et c’est un besoin humain fondamental de sentir que nous nous « intégrons », que nous avons un endroit auquel appartenir. Et comme l’appellation « DDNOS » est si souvent abandonnée au profit de « TDI » – notamment en raison de son nom incroyablement compliqué, qui est difficile à prononcer ! – alors les personnes dans cette gamme du spectre peuvent se sentir non-entendues, non validées et comme si elles étaient les seules à souffrir des symptômes qu’elles ont. C’est bien sûr un mythe, car la grande majorité des personnes qui demandent de l’aide pour un trouble dissociatif, comme nous l’avons vu, ont un diagnostic de DDNOS. Mais la difficulté demeure, d’autant plus qu’il y a une telle pénurie de textes et de littérature du point de vue des personnes atteintes de DDNOS, qui estiment peut-être que leur point de vue ne vaut pas la peine d’être exprimé, encore une fois parce que ce n’est « pas un trouble d’identité dissociatif approprié ».

Le modèle de la dissociation structurelle

Les cliniciens ont également noté des difficultés qui surviennent dans la thérapie pour les personnes atteintes de DDNOS, par opposition au TDI. Selon le modèle de la dissociation structurelle de Van der Hart et al (The Haunted Self, 2006), le trouble dissociatif de l’identité est un cas de dissociation tertiaire avec plusieurs PAN et plusieurs PE, alors que DDNOS est un cas de dissociation secondaire avec une seule PAN et plusieurs PE. À un niveau, c’est la théorie éclectique, mais en pratique, cela peut signifier qu’une personne avec DDNOS a moins de parties « adultes » pour aider à partager la charge. Là où les PE sont également moins autonomes et moins susceptibles d’être « out », ces parties traumatisées de la personnalité peuvent finir par être négligées ou ignorées : si une personne avec DDNOS a des parties traumatisées non distinctives de sa personnalité, il peut être plus difficile de leur donner une voix et du temps et l’espace dont elles ont besoin pour mettre en évidence leur traumatisme, que pour une PE clairement individualisée avec un nom et un âge.

Un autre problème, mentionné par un certain nombre de personnes sans parties distinctes ni amnésie, est qu’elles sont moins « éloignées » et « protégées » de la nature traumatique de leurs souvenirs, ou de l’émotion brute des parties traumatisées d’elles-mêmes. Alors qu’une personne atteinte d’un trouble dissociatif de l’identité pourrait éventuellement s’efforcer de réduire l’écart entre ses PAN et ses PE, pour une personne avec DDNOS, cet écart peut déjà être relativement étroit, et paradoxalement pour beaucoup, cela peut conduire à plus d’états de crise car ils n’ont pas les ressources internes bien développées (quoique dissociatives) des personnes atteintes de TDI. En effet, l’une des caractéristiques du TDI est l’extrême capacité à faire face – dans leur état PAN, les personnes atteintes de TDI peuvent se présenter comme fonctionnelles et extrêmement compétentes, pour ne s’effondrer, par exemple, que la nuit, lorsque leurs PE prennent le relais. L’expérience de quelqu’un avec DDNOS peut être moins dans ces extrêmes, sans les douloureux bas des parties traumatisées de l’être, mais aussi sans la compétence extrême de certaines des parties adultes basées sur l’évitement d’un système TDI.

De plus, là où il y a un niveau élevé de co-présence entre les différents états de soi dans le DDNOS, il y a un risque moindre d’épisodes d’automutilation où « l’hôte » adulte n’a (dangereusement) aucune conscience de ce qui s’est passé. Mais en même temps, la honte et la gêne sont également profondes, car les personnes atteintes de DDNOS se retrouvent dans un état semi-« pas moi », mais se sentent incapables de faire quoi que ce soit. À certains égards, l’une des façons d’envisager le trouble dissociatif de l’identité est que les gens peuvent « jouer » ou « exprimer » leurs sentiments et leurs comportements dans une autre partie d’eux-mêmes tout en restant à une distance de sécurité. Ainsi, des sentiments ou des pensées qui seraient autrement insupportables peuvent être testé dans cet espace mental « alternatif », avant de progressivement s’y reconnecter. La personne avec DDNOS et des parties moins élaborées peut trouver cela plus difficile à faire, et la honte perçue de telles actions et expressions peut inhiber cette exploration des aspects dissociés de la personnalité et de l’expérience passée de la personne. Sans aucun doute, c’est un mélange de points négatifs et positifs pour chaque personne.

Y a-t-il une quelconque valeur dans un diagnostic ?

Tout cela soulève donc la question de savoir s’il vaut la peine d’obtenir un diagnostic et si un diagnostic différentiel entre TDI et DDNOS a une valeur. En effet, Spiegel et al (2011, p.841) soulignent les failles inhérentes aux critères diagnostiques actuels des troubles dissociatifs et disent :

Si les critères diagnostiques du trouble dissociatif de l’identité étaient modifiés pour refléter la présentation clinique typique du TDI (c’est-à-dire une présentation dissociative complexe sans altération d’identité confirmée), ces patients DDNOS complexes répondraient aux critères diagnostiques du TDI.

Donc, une option, préférée par de nombreuses personnes avec lesquelles j’ai été en contact, est de fusionner les catégories et de considérer la condition comme « TDI / DDNOS » et d’en rester là. Certes, lorsqu’une thérapie privée est recherchée et qu’il n’est pas nécessaire de faire une déclaration définitive sur un morceau de papier officiel ou un dossier médical, cela peut être l’option préférable pour un grand nombre de personnes.

Mais certaines personnes ressentent à juste titre le besoin d’un « diagnostic officiel » – pour un certain nombre de raisons, y compris la poursuite d’un traitement sur le NHS (Note de la traduction : un site internet du Royaume-Unis qui rassemble toutes sortes d’informations sur la santé) (bien qu’un diagnostic de TDI ou de DDNOS ne soit jamais une garantie de thérapie appropriée) ; afin de recevoir de meilleurs soins de la part du NHS que ce qui est possible avec l’étiquette péjorative fourre-tout de « trouble de la personnalité » ; pour justifier ou au moins corroborer une demande de prestations sociales ; négocier le soutien approprié d’un employeur ; ou pour déterminer la voie de traitement, entre autres raisons. Ce dernier point est extrêmement important car si un trouble dissociatif est diagnostiqué à tort comme étant bipolaire ou psychotique, le traitement avec des antipsychotiques peut rapidement aggraver les choses et retarder considérablement le rétablissement.

Mais il existe toute une série de difficultés pour obtenir un diagnostic, notamment le fait que très peu de membres du personnel du NHS sont formés pour détecter les symptômes dissociatifs, et encore moins administrer le « gold standard », l’outil d’évaluation du SCID-D. Et au Royaume-Uni, le personnel médical a tendance à préférer le manuel de diagnostic connu sous le nom de CIM-10 (Classification Internationale des Maladies, version 10) publié par l’Organisation Mondiale de la Santé, qui est notoirement rétrograde dans le traitement des troubles dissociatifs. En effet, Spiegel et al (2011, p.826) disent dans leur critique incisive :

Surtout, la CIM-10 décrit les troubles dissociatifs comme des troubles principalement aigus qui disparaissent généralement en quelques semaines ou quelques mois, et qui apparaissent dans le contexte immédiat d’événements hautement stressants, traumatisants et / ou qui impliquent des problèmes intolérables et insolubles. En revanche, le DSM-IV-TR conceptualise plusieurs troubles dissociatifs comme des troubles chroniques à long terme, y compris un trouble dissociatif de l’identité et certaines formes de trouble de dépersonnalisation, d’amnésie dissociative et de DDNOS.

Ils indiquent plus loin :

La description de la CIM-10 du trouble dissociatif de l’identité n’est pas basée sur une compréhension du TDI comme un trouble du développement post-traumatique complexe, apparaissant dans l’enfance. Cette description est plutôt basée sur la littérature antérieure à l’ensemble des recherches sur les troubles dissociatifs depuis la publication du DSM-III.

En bref, la CIM-10 favorisée par le Royaume-Uni est basée sur la recherche et la littérature clinique d’avant 1980 – il n’est pas étonnant que les troubles dissociatifs soient si mal pris en charge au Royaume-Uni.

Et même réussir à obtenir un diagnostic peut causer des difficultés – dans les situations de travail, dans la demande d’assurance-vie ou même d’assurance voyage, et dans la stigmatisation qui entoure tant de problèmes de santé mentale. Chaque personne doit peser le pour et le contre sur une base individuelle et faire ce qui est bon pour elle.

DDNOS et Trouble Dissociatif de l’Identité : des stratégies de survie

Donc, quelle est la solution ? Je souhaite que « la réponse » soit facile à trouver et tout aussi facile à mettre en pratique. Dans la dure réalité de l’état de connaissance des troubles dissociatifs au Royaume-Uni aujourd’hui, nous devons simplement continuer à avancer dans la bonne direction et ne pas être découragés par les défis qui nous attendent. Les personnes atteintes de DDNOS doivent comprendre que leurs expériences sont légitimes et réelles et qu’elles ne sont en aucun cas inférieures aux personnes atteintes d’un trouble dissociatif de l’identité. Et tout en reconnaissant les différences, nous pouvons également reconnaître les similitudes sous-jacentes. D’après les mots de Sue Richardson (2011) :

Le DDNOS et le TDI sont tous deux le résultat de l’action spontanée du cerveau en réponse à un traumatisme. Les deux contiennent des états de soi différents, contenant des fragments de mémoire et une « expérience non formulée » (Stern, 1997). Les deux peuvent être aidés par des approches thérapeutiques similaires qui encouragent la réparation neuronale et entraînent une croissance cérébrale telle qu’une augmentation du volume de l’hippocampe. Surtout, toutes les formes de dissociation doivent être légitimées pour leur contribution unique à la survie.

Il peut être important pour certaines personnes atteintes de DDNOS de distinguer leur expérience de celle des personnes atteintes d’un trouble dissociatif de l’identité et il serait bon que les personnes de cette catégorie avancent et écrivent sur leur expérience pour aider les personnes, les cliniciens en particulier, à comprendre les caractéristiques de la vie avec un DDNOS. Pour d’autres, il peut être légitimant de reconnaître que la ligne de démarcation entre DDNOS et TDI est largement arbitraire, et de comprendre le diagnostic de trouble dissociatif de l’identité dans l’ensemble comme étant l’auto-définition d’être un survivant de trauma dissociatif.

L’important est que les étiquettes que les gens se donnent leur soient utiles, pour répondre à leurs besoins spécifiques. Pour certaines personnes, cela signifie rejeter complètement les étiquettes. Pour d’autres, cela signifie lutter pour faire reconnaître et accepter leur propre étiquette. Tant que nous avons une vision pragmatique et même utilitariste du diagnostic qui conduit les gens vers le rétablissement et la santé, je pense que nous sommes plutôt sur la bonne voie.

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