Parler du TDI : un état simulé ou une réalité ?

1. Parler, avec ou sans détail, est-ce une preuve ?

Avec le temps et la popularisation d’internet, de plus en plus de personnes avec TDI se mettent à parler de leur trouble. De Facebook à Youtube, en passant bien évidemment par Twitter, TikTok et Instagram, il est possible de retrouver des communautés de gens avec TDI quasiment de partout. Les témoignages, parfois très détaillés, s’accumulent.

Face à ce phénomène, beaucoup de critiques s’élèvent. Parmi elles, on peut citer : les gens avec TDI n’en parlent pas normalement ; c’est un trouble, il ne faut pas le normaliser ; ceux qui en parlent le romantisent ; si tu parles trop, si tu donnes trop de détails sur toi et ton vécu, tu es obligatoirement quelqu’un en manque d’attention qui simule et s’invente une vie.

Le message final est ainsi le même : si tu en parles, surtout si tu en parles en détails, tu mens forcément.

Petite précision avant de continuer

Dans cet article, nous définissons l’acte de simuler comme étant conscient et volontaire. Quelqu’un qui a des symptômes très proches du TDI, qui pense avoir un TDI, mais qui se trompe, ne sera pas considéré comme étant en train de simuler. C’est une mauvaise interprétation de symptômes réels et bien présents, tandis que nous définissons ici la simulation comme étant la création volontaire de quelque chose qui n’existait pas à la base.

1.1 – Distinguer quelqu’un qui simule de quelqu’un qui ne simule pas.

A moins d’être la personne elle-même ou d’être un psy-chologue/chiatre spécialisé en TDI, vous ne pourrez pas dire si quelqu’un simule ou non. Le TDI est un trouble complexe, mélangeant des symptômes dissociatifs et des symptômes de stress post-traumatique. Affirmer qu’une personne simule sur la seule base de son comportement observable est impossible – d’autant plus si ce comportement est observable via un réseau social. Votre angle de vue est beaucoup trop réduit.

Les outils de diagnostic permettant de mettre en évidence un TDI consistent en des questionnaires faisant plusieurs pages, dépassant généralement la centaine de questions. Ces questions permettent de cerner les symptômes dans toutes les sphères de la vie de la personne : symptômes physiques, psychiques, dans les relations interpersonnelles, au travail, à la maison, etc. Sans cet examen minutieux, la plupart des personnes ayant un TDI n’ont pas de symptômes suffisamment visibles par un observateur extérieur pour pouvoir être diagnostiquées. Certaines personnes ont des symptômes suffisamment flous pour nécessiter l’utilisation de plusieurs outils de diagnostic, afin d’être sûr d’avoir éliminé les risques de confondre le TDI avec d’autres troubles.

Comment prétendre pouvoir détecter qui est TDI de qui ne l’est pas lorsque l’on n’a ni formation, ni outil de diagnostic sous la main ? Certes, une partie des personnes avec TDI ont des symptômes facilement observables, mais on estime que cela représente uniquement 20% de la totalité des personnes avec TDI et 14% sont capables de les masquer. Cela laisse entre 80 et 94% de personnes qui, à moins qu’elles n’en parlent ou ne soient en situation de stress extrême, ne pourraient être détectée. Il n’y a donc pas de réel « portrait-type » de la personne avec TDI. Chacun aura des ensembles de symptômes visibles, masqués ou invisibles qui lui seront propres. Le seul consensus existant au sujet de ce trouble, c’est de dire qu’il permet, en général, de donner l’apparence du normal d’un point de vue extérieur. Mais même cela n’est pas une règle absolue : rappelons-le, 6% des personnes avec TDI ont des symptômes facilement observables, qui peuvent rendre leur vie très difficile.

Néanmoins, des listes existent afin de permettre de différencier les personnes qui simulent des personnes ayant réellement un trouble. Mais il est à noter que ces listes ont été crées par des thérapeutes, dans le but d’être utilisée par d’autres thérapeutes lors d’entretiens diagnostics, en face-à-face. Si certains points peuvent alerter, elle ne peut pas s’appliquer telle quelle dans le cas d’interactions avec des paires et/ou sur internet. Ces listes demandent également une bonne connaissance du trouble, de ses symptômes, de ses manifestations et de ses cas particuliers. Encore une fois, on en revient au fait qu’il est quasiment impossible de dire si une personne simule sans être son thérapeute ou la personne elle-même.

1.2 – Pourquoi une personne simulerait-elle un TDI ?

Ce qui revient souvent chez les personnes qui simulent des troubles mentaux et/ou physiques (indépendamment du TDI), c’est l’envie d’échapper à ses responsabilités, trouver une excuse pour ses comportements agressifs ou violents, le fait de s’être intégré à une communauté et de ne pas vouloir en être exclu, le fait de souhaiter obtenir le statut « handicapé » et les bénéfices socio-économiques qui peuvent aller avec, le fait de vouloir attirer attention et soutien.

Cela s’accompagne entre autre d’un refus d’effectuer des tests diagnostics, de symptômes qui ne s’améliorent pas, voire qui s’aggravent, alors que le traitement est considéré comme adéquat, d’une recherche de l’hospitalisation, de symptômes peu cohérents (qui n’ont pas la dissociation comme point central dans le cas du TDI). Le but visé étant d’obtenir et de garder le statut de « malade ».

Il est à noter que quelqu’un simulant un TDI peut ne pas montrer tous les signes des listes au-dessus, tandis que quelqu’un avec TDI peut en montrer quelques-uns : c’est une certaine accumulation qui doit alerter.

1.3 – Pertinence de ces signes au regard du TDI

Les personnes avec TDI peuvent tenter d’échapper à la responsabilité de leurs actes en accusant d’autres identités alternantes, surtout si elles sont jeunes, nouvellement diagnostiquée ou qu’elles viennent de découvrir le TDI comme piste d’explication de leurs symptômes. Cependant, l’un des buts de la thérapie est de faire émerger la notion de responsabilité partagée. En somme, le TDI n’est pas considéré comme une excuse valable à des comportements illégaux ou violents, que ce soit par les thérapeutes ou par la loi. En règle générale, le TDI n’est pas accepté comme défense recevable en cas de crimes. Quoi qu’il arrive, même si c’est une seule identité qui a commis l’acte, c’est la personne entière (la totalité des identités) qui en est responsable. C’est une notion qui peut générer beaucoup de frustration et de colère, mais que les personnes avec TDI acceptent en général assez rapidement une fois la phase de déni et/ou de rejet du trouble dépassée (même s’il est possible que toutes les identités ne l’acceptent pas en même temps). Ceux dont toutes les identités persistent à vouloir utiliser le TDI comme excuse sont donc effectivement un peu plus susceptibles de simuler.

Il faut tout de même noter que le refus catégorique d’appliquer le principe de responsabilité partagée peut être le signe d’un trouble de la personnalité borderline qui, dans ses formes les plus dissociées, peut présenter certaines similarités avec le TDI et donner à la personne le sentiment qu’elle a plusieurs identités – qui n’ont cependant rien à voir avec les identités alternantes du TDI et plus à voir avec un fort sentiment de dépersonnalisation. Dans ce cas, on sort de la notion de « simulation » telle que nous l’avons définie pour cet article : la personne ne simule pas ses symptômes, elle se trompe sur leur origine.

Le fait de s’être intégré à une communauté TDI, de « copier » un proche avec TDI, d’en adopter certains traits et de s’accrocher à cette identité peut provenir d’un sentiment de solitude intense. Dans la majorité des cas, la personne n’a pas conscience (ou pas totalement) du fait qu’elle copie quelqu’un ayant un TDI. Cette tendance à copier les traits d’une autre personne, ou d’un groupe de personnes, est plutôt une sorte de mécanisme de coping ayant pour but de faciliter la relation à l’autre, de sortir de l’état d’isolement qui est source d’angoisse et de limiter les risques d’être rejeté par l’autre ou la communauté. C’est particulièrement vrai chez les personnes ayant un trouble de la personnalité borderline, mais peut également se retrouver dans d’autres troubles ayant pour conséquence une certaine isolation sociale. Si la personne n’en a effectivement pas conscience, cela ne rentre pas dans la notion de « simulation » telle que nous l’avons définie ici. Les symptômes présentés sont partiels, manquant souvent d’éléments dissociatifs ou traumatiques, ou très stéréotypés et avec peu de profondeur.

Quant au fait de viser les bénéfices socio-économiques des personnes handicapées, cela peut être vrai en termes « d’image sociale », mais beaucoup moins vrai dans la réalité administrative, le statut « handicapé » n’étant pas si simple à faire reconnaître, ni à garder. Le diagnostic de TDI n’est pas non plus facile à obtenir, à cause du faible nombre de professionnels aptes à le poser. Les outils de diagnostics utilisés dans le cas du TDI sont fiables, certains ayant été créés justement pour distinguer les TDI simulés des TDI réels (le SCID-D notamment).

Il faut également prendre en compte les idées reçues fortement négatives associées au TDI, en plus du fait que pas mal de professionnels ne reconnaissent pas son existence faute de connaissances sur le sujet. Tous ces paramètres en font un trouble très peu attirant pour les personnes visant spécifiquement ce but.

L’idée de simuler un TDI pour attirer l’attention et la sympathie est probable, mais seulement jusqu’à un certain point. En effet, si les communautés de personnes avec TDI peuvent être fondée sur l’acceptation et la bienveillance, le TDI en lui-même est un trouble au cœur de plusieurs conflits : conflit concernant la réalité de son existence, conflit quant à la classification du trouble, conflit quant aux méthodes de traitement… et c’est sans parler de l’image sociale du TDI, également assez négative. Confondu avec d’autres troubles ou dépeint par les médias comme synonyme de danger, subissant des vagues de harcèlement sur les réseaux sociaux, utiliser le TDI pour attirer l’attention semble plutôt contre-productif. D’autant plus que les symptômes ne sont pas simples à simuler, il serait plus logique de se rabattre sur d’autres troubles vu plus positivement par le public, qui permettraient d’obtenir attention et sympathie beaucoup plus simplement ; sauf, évidemment, si la simulation vise à attirer une attention négative dans un but (conscient ou non) d’auto-agression ou d’auto-sabotage, de répétition traumatique. En cela, il serait plus probable qu’il soit imité plus ou moins inconsciemment par des personnes ayant un trouble de la personnalité borderline ou d’autres troubles liés au trauma, plutôt que simulé volontairement. La dernière explication à la recherche d’attention serait quelqu’un qui simule pour donner une image négative du trouble, en renforçant les idées reçues et les préjugés, ou en le tournant en ridicule.

En conclusion, simuler un TDI demande beaucoup d’efforts pour des résultats très incertains. Cela ne veut pas dire qu’il n’existe pas de gens qui simulent, mais que ces gens sont une petite minorité. En cas de tableau clinique vraiment étrange, il y a plus de chances de tomber sur quelqu’un ayant un trouble de la personnalité borderline avec forts composants dissociatifs, ou encore quelqu’un ayant un mélange de symptômes dissociatifs et psychotiques, et qui croit sincèrement avoir un TDI, que sur quelqu’un simulant activement et volontairement ce trouble. Il est aussi possible que la personne ait d’autres troubles ou particularités en plus de son TDI (autisme, schizophrénie, handicaps physiques, cognitifs, etc.) qui affectent l’expression des symptômes du TDI.

1.4 – Parler du TDI, une preuve que l’on simule ?

Le TDI est un trouble fait pour passer inaperçu dans la très grande majorité des cas. C’est un trouble qui est accompagné par de la honte et de la culpabilité, deux émotions qui peuvent pousser la personne à se taire ; sans parler des idées reçues sur ce trouble qui peuvent rendre le fait d’en parler à son entourage terrifiant, impensable. Cependant, l’un des buts de la thérapie est de se pencher sur ces sentiments de honte et de culpabilité afin de les résoudre, pour libérer la parole.

Il y a également une minorité de gens avec TDI qui ont dû, pour survivre, développer des symptômes très visibles. Le but était de déstabiliser les agresseurs, de leur faire peur ou encore d’attirer leur attention afin d’espérer voir leurs besoins vitaux être comblés. Chez ces gens, le réflexe de se cacher n’est pas aussi fortement ancré que chez les autres personnes avec TDI.

De fait, si la majorité des gens avec TDI seront plutôt enclin à garder le secret, il y en a qui seront plus à même d’en parler plus ou moins ouvertement, soit parce qu’ils sont naturellement extravertis, soit parce qu’ils ont suffisamment résolu leur sentiment de honte et de culpabilité.

1.5 – Parler de sa vie, donner des détails – preuve de la simulation ou preuve de la réalité ?

Si le fait de sur-partager sa vie peut être une indication que la personne simule et joue un rôle, il ne faut pas non plus perdre de vue que les gens ayant vécu des traumatismes complexes durant leur enfance ont tendance à avoir des comportements de prises de risque, qui peuvent les mener à être victimes de nouvelles agressions. Le risque de « re-victimisation » est d’autant plus fort que la personne a été traumatisée : attention biaisée à cause de l’hypervigilence, incapacité à écouter ou gérer ses émotions, normalisation de la violence ; tout cela favorise le risque que la personne se retrouve dans des situations à risque sans s’en rendre compte, soit à nouveau victime de violence, voire « re-traumatisée ».

Il est important de mentionner également la tendance à l’auto-sabotage, l’auto-agression, l’auto-destruction et à la répétition traumatique des gens ayant été maltraités. Que cela proviennent de croyances ancrées par l’agresseur telles que « je ne vaux rien », « je le mérite », « c’est comme ça que le monde fonctionne », « personne ne peut m’aider », « tout le monde est mauvais » ; de moyens inadaptés d’exprimer sa douleur et sa honte ; ou de se punir afin d’extérioriser son sentiment de culpabilité, ces comportements sont une réalité qui est souvent présente dans le TDI.

Les gens ayant vécu des traumatismes complexes peuvent aussi avoir des façons inadaptées de se lier et d’interagir avec les autres, surtout s’ils sont socialement isolés. A cause de la dissociation, ils peuvent ne pas avoir conscience du danger auquel leurs actes et paroles les exposent.

Certains troubles comorbides, comme l’autisme ou le trouble de la personnalité borderline, peuvent aussi rendre difficile l’estimation des limites interpersonnelles, de ce qui est acceptable ou non de partager en société, et ainsi favoriser le sur-partage et la mise en danger.

1.6 – Conclusion de cette première partie

Entre les traumatismes et les troubles comorbides, les personnes avec TDI peuvent ne pas savoir comment gérer leurs limites dans leur relation à l’autre, ni comment gérer la détresse provoquée par leurs souvenirs traumatiques. Cela peut aboutir autant à une minimisation extrême, de l’évitement intensif de ces souvenirs, qu’à un partage trop en détails. Ce sur-partage peut être un moyen (inadapté) de soulager l’anxiété et/ou de se connecter à l’autre, mais peut aussi servir à l’auto-destruction.

En sachant cela, le comportement de sur-partage de certaines personnes avec TDI sur les réseaux sociaux prend tout de suite plus de sens. Surtout lorsque ce sur-partage est fait sur des réseaux peu protégés, peu confidentiels, où le risque que ces détails soient utilisés contre la personne qui les partage est élevé.

Par exemple, les identités en détresse peuvent tenter de se connecter à d’autres personnes vivant les mêmes expériences qu’elles en sur-partageant, dans l’espoir qu’un de leurs messages fasse écho chez quelqu’un d’autre, mais sans réaliser le danger auquel elles s’exposent en diffusant publiquement des choses aussi intimes. Ce sur-partage aura pour but d’obtenir un retour et une validation du reste de la communauté. La validation de ses ressentis et expériences est une chose très importante pour les personnes ayant été maltraitées, mais lorsqu’elle est recherchée de façon systématique et inadaptée, elle peut compromettre grandement la sécurité de la personne.

Un autre exemple : les identités « persécutantes » d’un individu peuvent tenter de déclencher des conflits, de s’exposer volontairement à une attaque, en partageant des informations qu’elles savent controversées ou mal vues par le reste des utilisateurs de ces réseaux sociaux. Le but ici sera souvent de subir l’agressivité de l’autre afin de contre-carrer un sentiment de culpabilité, de trouver un exutoire à sa propre agressivité ou encore de confirmer l’image négative que cette identité a d’elle-même et/ou du monde extérieur. Il est possible que ce soit les trois à la fois.

Il est important d’insister encore une fois sur le fait que si des listes pour détecter les gens qui simulent existent, elles s’adressent à des psychologues et psychiatres spécialisés, car les personnes ayant réellement le trouble peuvent présenter quelques-uns des signes de ces listes. Pouvoir estimer correctement qui simule et qui ne simule pas demande une très bonne connaissance du trouble et des façons dont il peut se manifester.


2. Les idées reçues qui tournent autour de cette notion

Les gens avec TDI n’en parlent pas en temps normal : comme vu dans la partie précédente, la majorité des gens avec TDI n’en parlent pas à cause du sentiment de honte et/ou la peur des réactions des autres. Néanmoins, toutes les personnes avec TDI n’éprouvent pas ces sentiments, certaines les ont dépassés et cherchent à faire connaître leur expérience pour éduquer le public.

Sur les réseaux sociaux, à travers la relative sécurité de l’anonymat, il est aussi possible que la honte et la peur soient présentes et ressenties par la personne, mais que cela ne l’empêche pas de communiquer. Être extraverti sur internet ne signifie pas être extraverti dans la vie hors-ligne. Beaucoup de personnes avec TDI font une très nette différence entre les deux et on un comportement radicalement différent de l’un à l’autre.

C’est un trouble mental, la personne a vécu des choses horribles, il ne faut pas le normaliser : cette idée vient de la croyance selon laquelle vivre avec un TDI est forcément quelque chose d’affreux, de difficile ; que le TDI est rare, qu’il n’arrive qu’aux gens qui ont été victimes de violences inimaginables ; que ces gens souffrent encore énormément au quotidien. Plusieurs problèmes viennent avec ces idées.

Le premier, c’est que si la souffrance est réelle, elle provient en général du trouble de stress post-traumatique qui accompagne le TDI ; bien peu sont les gens ayant un traitement adapté et un accès à des ressources fiables qui souffrent de la présence de leurs identités alternantes. Ne vous méprenez pas : ces gens existent, tout le monde ne vit pas heureux avec ses identités alternantes. Mais ce sont en général des gens qui viennent de commencer leur thérapie, qui n’ont pas accès à une thérapie ou des ressources qui pourraient les aider ; des gens qui viennent de découvrir l’existence de leur trouble ; des gens qui ont du mal à installer une coopération satisfaisante entre leurs identités. Si la souffrance de ces personnes est réelle, toutes les personnes avec TDI ne sont pas dans ce cas-là.

Il faut bien comprendre que les identités alternantes ont été crées pour permettre à l’individu de survivre et de suffisamment gérer son trouble de stress post-traumatique pour avoir l’air normal. Elles ne sont pas là pour causer du tort ou empêcher l’individu de fonctionner normalement : c’est l’exact inverse. Même les identités dites « persécutantes » ont pour but ultime la protection de l’individu, quand bien même leurs méthodes ne sont pas adaptées.

La thérapie met d’ailleurs l’accent sur le fait d’accepter et de coopérer avec chacune des identités, sur le fait d’être bienveillant avec elles et de créer un sentiment d’unité. Beaucoup de personnes avec TDI en viennent ainsi à aimer leurs identités alternantes, à les considérer comme une sorte de « famille intérieure ». C’est un phénomène normal et sain, c’est l’une des étapes nécessaires à la guérison, l’un des buts à atteindre en thérapie si l’individu ne l’a pas déjà accompli par lui-même. Car oui, c’est quelque chose que les personnes ayant un TDI et ayant pris conscience de la présence de leurs autres identités avant l’obtention du diagnostic (ce qui arrive plus fréquemment que ce que l’on croit) peuvent réussir à accomplir seules si elles ont accès aux ressources appropriées.

Une fois que l’on a atteint ce niveau de coopération et d’acceptation entre les identités, que reste-t-il de gênant, qu’est-ce qui est source de douleur ? Les traumatismes, les symptômes de stress post-traumatique, les comorbidités. Et même ça, ça peut être gérable. Ce n’est certes pas une partie de plaisir, mais ce n’est pas forcément l’horreur absolue non plus. Ça peut en avoir l’air, surtout lorsqu’on ne vit pas soi-même avec ; mais ce n’est pas parce que ça à l’air insoutenable que ça l’est forcément.

Pour beaucoup de gens avec TDI, ces symptômes sont épuisants, mais aussi habituels. Ils ont grandi avec, ils ne connaissent que ça. Ce qui semble horrible aux gens qui ne vivent pas avec ce trouble est leur quotidien, leur normalité. Ça n’annule pas le fait que ce soit difficile, mais ça veut dire que la façon d’évaluer, au niveau subjectif, ce qui est difficile ou horrible est nettement différente entre quelqu’un ayant un TDI et quelqu’un n’ayant pas de TDI. Combien de personnes avec TDI se sont retrouvées surprises par la remarque « ça doit quand même être difficile à vivre, tout ça » sur des points qu’elles-mêmes considèrent presque comme anecdotiques lorsqu’ils sont comparés à d’autres ?

Et une chose à bien comprendre, c’est que la plupart des symptômes sont chroniques : ça veut dire qu’ils ne sont pas toujours présents à 100%. Il y a des moments où ils sont plus apaisés, moins envahissants. La vie d’une personne avec TDI n’est pas obligatoirement un enchaînement sans fin de crises dissociatives, de crises d’angoisse, de flashbacks et d’amnésie totale, pas si elle est suffisamment stabilisée.

Le deuxième problème, c’est que ça véhicule l’idée que le TDI est exceptionnel, rare et anormal. Sauf que la dissociation, et par extension le TDI, est un mécanisme de défense parfaitement normal ayant pour but de protéger la personne d’une situation anormale. La dissociation, dans sa forme la plus basique, est un mécanisme de défense biologique, automatique, existant chez un grand nombre d’êtres vivants. Ce n’est pas quelque chose d’exceptionnel, ce n’est pas le résultat d’un dysfonctionnement cérébral, bien au contraire : lorsque ni la fuite, ni le combat n’est possible, lorsqu’il n’y aucun soutien de disponible, le cerveau est censé dissocier.

De plus, le TDI touche 1-3% de la population. C’est autant que :

  • le nombre de personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique (1-2%)
  • l’anorexie mentale (1-2%)
  • l’hyperphagie boulimique (1-3%)
  • la schizophrénie (0,6-1%)
  • le trouble obsessionnel-compulsif (2-3%)
  • le trouble anxieux généralisé (2-6%)
  • l’agoraphobie (0,6-1.8%)
  • la phobie sociale (1.7-4%)

On est donc loin d’être devant un trouble anecdotique, rare et exceptionnel.

Là où le TDI commence à poser problème, c’est d’une part à cause des manifestations du trouble de stress post-traumatique, et d’autre part lorsque les identités alternantes n’ont pas su, ou pas pu, s’adapter au moment où la situation de violence s’est arrêtée. Comme n’importe quel mécanisme de défense, il n’est pas pathologique en lui-même, c’est son manque de souplesse qui le rend problématique. C’est ce manque de souplesse qu’il faut réduire, en favorisant le partage d’informations et la résolution des traumatismes des différentes identités.

Normaliser le TDI n’est donc pas un problème en soi, tant que le trouble n’est pas utilisé comme excuse pour des comportements violents ou inadaptés. On en revient au principe de responsabilité partagée. Ce qu’il ne faut pas normaliser, en revanche, ce sont les comportements humiliants, violents, négligents qui mènent au développement du TDI.

On en vient ainsi au troisième problème : la façon dont est définie la notion de traumatisme pouvant mener au développement d’un TDI. Oui, il faut que le niveau de détresse soit significatif, que l’enfant n’ait pas reçu suffisamment de soutien de la part de son entourage et qu’il ait une certaine tendance à la dissociation. Mais il faut prendre en compte deux choses : le fait que l’on parle d’un enfant, donc avec une sensibilité plus grande qu’un adulte  et une capacité de compréhension des évènements plus réduite ; la possibilité de présence de comorbidités rendant l’enfant encore plus sensible.

De fait, « seulement » de la négligence peut suffire pour qu’un enfant développe un TDI. Il n’y pas besoin d’avoir été activement violenté pendant une décennie complète. Le simple fait d’avoir dû se débrouiller seul pour tenter de combler ses besoins est suffisant. Dans un autre registre, avoir été exposé à des hospitalisations et des interventions chirurgicales répétées au cours de l’enfance, qui ont été très effrayantes pour l’enfant et sans que les parents aient pu être suffisamment présents à cause de raisons diverses et variées, peut aussi suffire à développer un TDI.

Il n’y a pas besoin d’avoir vécu des années de torture et d’horreur au sens auquel l’entend la majorité de la population. L’horreur et la torture vécues sont subjectives et, parfois, ne répondent même pas aux critères communément admis.

Un enfant ayant un trouble du spectre autistique, étant par exemple hypersensible aux bruits, aux mouvements et à la lumière, pourra ainsi considérer comme très douloureux sensoriellement parlant et très angoissant d’être traîné de force dans des grandes surfaces, d’être forcé de rejoindre les autres élèves dans une cour de récréation bruyante et animée, de devoir se plier à des conventions sociales qu’il ne comprend pas. Il a également plus de risques de subir du harcèlement, de la violence physique et émotionnelle de la part des autres élèves. Toutes ces situations répétées, auxquelles il ne peut échapper, potentiellement imposées par les parents, peuvent être suffisamment source de détresse pour développer un trouble dissociatif, voire un TDI.

Le dernier problème vient de la mise en position « d’éternelle victime toujours en souffrance » des personnes avec TDI. La plupart vivent une vie relativement normale, ont un travail, une famille, n’ont pas de difficulté majeure au quotidien. Rappelons qu’il est estimé que 94% des personnes avec TDI n’ont que peu de symptômes observables ou sont capables de les masquer efficacement. Cela leur permet de vivre une vie en apparence normale.

Les personnes qui ont des difficultés plus importantes et des symptômes réellement handicapants sont souvent des personnes n’ayant aucun accès à un quelconque soutient, voire sont encore victimes de violence, ou des personnes ayant d’autres troubles physiques ou psychiques comorbides. Le fait de voir les personnes ayant un TDI comme étant démunies et souffrantes par défaut n’est absolument pas conforme à la réalité de ce que vivent la majorité d’entre elles et ce n’est pas un service à leur rendre.

Trop en parler romantise ce trouble : il y a effectivement des gens qui tendent à ne partager que les « bons » côtés du TDI. Pour la plupart, le but n’est pas tant de rendre ce trouble « joli » ou « attractif » que de combattre les idées reçues à son propos ; de prendre à contre-courant la tendance des médias à transformer les gens avec TDI en monstres capables des pires atrocités ou de faire du TDI un plot-twist facile ; de prendre à contre-courant la tendance du public à voir les gens avec TDI comme étant éternellement en souffrance, perdus dans leur vie, voire obligatoirement en hôpital psychiatrique.

Le but est de montrer la réalité de la vie avec un TDI : il n’y a pas que de la souffrance, que des moments affreux, des conflits et des luttes. Il y a aussi de bons moments, des moments drôles, des moments agréables, des moments de calme. Les uns n’effacent pas les autres et inversement. Penser que quelqu’un simule et romantise le TDI parce qu’il partage surtout les bons moments, ça traduit une certaine méconnaissance du trouble.

A l’inverse, partager surtout les mauvais moments peut renforcer les idées reçues sur le trouble, le « pathologiser » plus que de raison et ancrer cette image de gens à la vie systématiquement chaotique qui ne peuvent pas connaître de moments de bonheur et de calme. Ça peut également ancrer l’idée que le diagnostic n’est valide que si l’on souffre constamment.

C’est une idée dangereuse, car elle n’est pas représentative de ce que vivent beaucoup de gens avec TDI. La souffrance est réelle et présente, mais loin d’être aussi systématique ou de concerner les sujets que s’imagine le public. Or, une chose qui vient avec les traumatismes, c’est la difficulté pour certaines identités alternantes à avoir confiance en leurs perceptions et en ce qu’elles estiment vrai (voir le gaslighting). Ce genre d’images faussées au sujet du TDI peut pousser ces identités à douter d’elles-mêmes, de la réalité de ce qu’elles perçoivent, de leur diagnostic quand bien même il a été réalisé correctement, et enfin plonger l’individu tout entier dans l’angoisse comme les identités auront des perceptions radicalement différentes de leur situation.

Certains « mauvais moments » peuvent aussi être trop durs, trop intimes pour être partagés. Certains « mauvais moments » peuvent témoigner d’un comportement encore inadapté, ancré dans le temps du traumatisme, que la personne n’aura pas envie d’exposer au public. Car oui, la plupart des mauvais moments sont liés, de près ou de loin, aux traumatismes vécus par la personne ; ceux ayant des limites clairement établies pourront ne pas avoir envie de les partager sur les réseaux sociaux.

3. Conclusion générale

Le fait qu’une personne parle de son TDI en public, sur les réseaux sociaux, n’est pas suffisant pour dire si elle simule ou si elle est sincère. Il y a d’autres signes à rechercher, qui supposent d’avoir une très, très bonne connaissance du trouble ; et certaines personnes étant suivies et/ou ayant suffisamment travaillé sur elles-mêmes peuvent parler de leur TDI sans problème.

Le fait qu’une personne sur-partage des informations personnelles et sensibles, qui pourraient être ensuite réutilisées contre elle (ou qui le sont déjà), n’est pas non plus suffisant pour déclarer qu’une personne ment. Cela peut s’expliquer par une très mauvaise gestion des limites interpersonnelles ou encore par une tendance à l’auto-sabotage, à la répétition traumatique. Ces problèmes peuvent ne concerner que la vie « en ligne » de la personne, les risques étant moins perceptibles à cause de l’anonymat et de la distance créée par les écrans, et elle peut avoir un comportement radicalement différent dans la vie « hors-ligne ».

Le fait qu’une personne ne mette en lumière que les aspects positifs de son TDI n’est pas non plus recevable comme unique preuve d’un éventuel mensonge. Le fait de ne partager que les aspects positifs peut traduire une volonté de montrer le trouble sous un autre jour que celui habituellement dépeint ou de préserver sa pudeur concernant les aspects douloureux.

S’il existe des signes qu’une personne simule ou ment, il faut qu’un nombre suffisant d’entre eux soient présents avant de pouvoir l’affirmer ; or, la plupart ne sont pas visibles par une personne non-qualifiée, encore moins si celle-ci observe l’individu soupçonné de mentir à travers la toute petite fenêtre offerte par les réseaux sociaux.

De plus, les bénéfices obtenus par la simulation du TDI en font un trouble très peu « rentable ». Il serait plus pertinent que quelqu’un simule un trouble moins controversé et perçu moins négativement par la société.

Ainsi, considérer par défaut que quelqu’un qui parle ouvertement de son TDI est en fait un menteur n’est pas une attitude cohérente avec les faits. Certes, la possibilité existe et il est important de rester critique quant à ce qui est écrit et partagé, mais adopter cette croyance de façon systématique a un effet plus néfaste que positif à l’encontre des personnes ayant réellement un TDI ou des personnes croyant avoir un TDI mais se trompant dans l’origine de leurs symptômes.

Enfin, le fait de simuler volontairement un trouble de façon intense, sans qu’il n’y ait de gains véritables, est considéré comme un trouble mental en lui-même. On parle de trouble factice. Le nom de syndrome de Münchhausen est parfois aussi utilisé, mais ce dernier décrit surtout la simulation de symptômes physiques. Ce trouble peut aller jusqu’à la mutilation afin de simuler plus efficacement des symptômes inexistants autrement, la falsification de tests médicaux ou encore la recherche d’un traitement dangereux comme une chirurgie. La plupart du temps, la personne sera consciente qu’elle cause ces symptômes elle-même, mais ne sera pas en capacité de réaliser qu’elle a besoin d’aide spécifiquement pour ça. Tenter de « lui en faire prendre conscience », si ce n’est pas fait dans le cadre d’une psychothérapie, ne fera qu’enfoncer la personne dans sa détresse et la pousser à aller encore plus loin dans la simulation de son trouble.

Alors, que faire lorsque l’on soupçonne quelqu’un de simuler ? Simplement le relever, laisser éventuellement un commentaire émotionnellement neutre, en partageant des liens vers des ressources plus appropriées et des informations vérifiées, et passer son chemin. Le harcèlement ou l’énergie d’un discours passionné, si cela peut sembler légitime, ne fera pas avancer les choses. Ce genre de message peut même être reçu très violemment par les personnes ayant réellement un TDI, quand bien même le but est de les défendre, à cause des potentielles erreurs et idées reçues que la personne souhaitant les défendre peut propager sans le savoir, sans le vouloir.

Plutôt que de combattre ceux que l’on pense être en train de simuler, en prenant le risque de blesser des gens sincère, mais maladroits, par méconnaissance du trouble ou de leur situation, ne serait-il pas plutôt préférable d’utiliser cette énergie pour soutenir et donner de la visibilité aux personnes qui partagent des informations qui semblent pertinentes ?

Bibliographie et références

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