L’autodiagnostic et le TDI – Partie 1

Pourquoi ? Comment ?

Chez les gens avec TDI, il y a trois écoles : ceux qui l’ont découvert le jour où on leur a annoncé leur diagnostic, ceux qui s’en doutaient et qui ont eux-mêmes amené l’hypothèse à leur thérapeute, ceux qui en sont restés au stade de l’hypothèse et la considèrent comme valide. Aujourd’hui, ce sont de ces deux dernières catégories dont on va parler, celles qui passent par « l’autodiagnostic ».

L’autodiagnostic est souvent considéré avec méfiance, tant de la part des professionnels que du public. La série d’articles que nous vous proposons ici explore différentes notions liées à l’autodiagnostic, à ses avantages, ses inconvénients, ses risques, sa place dans les communautés en ligne, mais aussi différentes notions liées au diagnostic dit « officiel », notamment en termes d’accessibilité dans le cas des troubles dissociatifs et surtout du TDI.

Note 1 : Nous allons parler ici des gens qui sont sincères dans leur autodiagnostic, qu’ils aient bien interprété leurs symptômes ou non. Il n’est pas question d’aborder le sujet des personnes qui cherchent à simuler en se créant des symptômes qui n’existaient pas à l’origine. Pour ceux qui seraient intéressés par l’idée de creuser la piste de la détection des gens qui simulent, nous vous renvoyons à cet article.

Note 2 : Nous considérons ici l’autodiagnostic comme un état d’esprit, comme le moment où la personne est suffisamment convaincue d’avoir un trouble précis pour que cela ait un impact (positif ou négatif) sur son identité et son mode de fonctionnement, indépendamment du fait qu’elle en parle ou non autour d’elle.

Note 3 : Pour des questions de taille des articles, la bibliographie complète est disponible à la fin de la Partie 4.

1.1 – L’autodiagnostic : pourquoi, comment ?

Il est estimé qu’une personne ayant un TDI passe 5 à 7 ans dans les services liés à la santé mentale avant de recevoir le bon diagnostic. Durant cet intervalle, il est courant que la personne reçoive un nombre important de diagnostics plus ou moins erronés : trouble de stress post-traumatique, trouble de la personnalité borderline, schizophrénie, trouble de l’attention, trouble maniaco-dépressif sont parmi les plus communs. Néanmoins, les traitements pour ces troubles ne prennent pas en compte la dissociation péri-traumatique et sont donc inefficaces au regard du TDI ; ils peuvent même empirer la situation.

Quand la souffrance et l’impact sur la vie quotidienne sont réels, que les professionnels s’acharnent sur des fausses pistes, souvent par manque de connaissances sur ce qu’est vraiment le TDI, ou que la personne n’arrive pas à formuler ce qui lui pose problème, celle-ci va aller chercher par elle-même, dans l’espoir de trouver une réponse. Car qui dit réponse dit solution et possibilité d’améliorer sa condition.

De façon générale, les moyens qui sont évoqués sont : la recherche via Internet, le contact d’associations et l’échange avec des gens officiellement diagnostiqués. Dans le cas du TDI, il n’existe à l’heure actuelle aucune association de patients suffisamment visible ; le TDI est un trouble qui n’est pas rare, mais qui n’est pas très commun non plus. Les chances de croiser quelqu’un ayant un TDI diagnostiqué pile au moment de sa phase de questionnements sont donc peu élevées. Trouver des gens officiellement diagnostiqués est rendu plus difficile par le manque de spécialistes en France et dans les pays francophones (voir Partie 3). Les recherches via Internet deviennent vite la seule source d’informations, plus ou moins fiable selon les sites parcourus et les méthodes de recherches.

Mais qui va chercher un autodiagnostic et comment ça se passe concrètement ? Pour répondre à ces questions, nous avons créé un questionnaire sur le sujet. Les résultats concernent un échantillon de 36 personnes étant passées par l’autodiagnostic : 5 diagnostiquées, 7 en cours de diagnostic, 9 reconnues par un professionnel et 15 n’ayant qu’un autodiagnostic. De par le faible nombre de participants, ces résultats ne peuvent pas être considérés comme représentatifs et indiquent uniquement des tendances, qui devraient être confirmées dans une étude plus large. Les résultats complets et leurs précisions sont disponibles dans ce fichier.

Mais ces tendances nous indiquent déjà plusieurs choses :

  • L’âge, tout d’abord, qui va de 16 à 40 ans. Les deux tiers des participants ont plus de 21 ans. L’âge médian est légèrement plus haut (25-30 ans) chez les gens ayant un diagnostic ou une reconnaissance, mais cela peut être explicable par le temps d’attente assez long lorsqu’il s’agit de réussir à trouver un professionnel spécialisé et d’obtenir un diagnostic de TDI.
  • Les personnes découvrent le plus souvent le TDI via leurs recherches personnelles (75,9%). Un peu moins de la moitié des participants ont connu le TDI grâce aux réseaux sociaux.
  • Le temps passé à se renseigner sur le trouble avant de considérer l’autodiagnostic comme valide est, pour 75,9% des participants, de 1-3 mois minimum. Ce chiffre monte à 80% chez les gens s’étant arrêtés à l’autodiagnostic.
  • De façon générale, les gens s’arrêtant à l’autodiagnostic semblent prendre un peu plus de temps pour faire leurs recherches que les gens finalement diagnostiqués ou reconnus. Le temps minimum de recherches pour un peu plus de la moitié d’entre eux est de 4-6 mois, contre 1-3 mois pour les autres. On retrouve également 26,7% de personnes s’étant arrêtées à l’autodiagnostic ayant passé plus de deux ans à se renseigner sur le trouble, contre 11,1% des gens reconnus et 20% des gens diagnostiqués.
  • Parmi les personnes ayant passé un mois ou moins à se renseigner sur le trouble, on retrouve : 2 diagnostiquées, 1 reconnue et 1 arrêtée à l’autodiagnostic.
  • Les gens diagnostiqués ou avec une reconnaissance semblent se tourner de préférence vers les articles scientifiques (85,7%), les sites web spécialisés (85,7%) et les vidéos Youtube (85,7%), tandis que les gens n’ayant qu’un autodiagnostic semblent préférer les sites spécialisés (93,3%), les vidéos Youtube (66,7%) et les témoignages sur les forums (66,7%).
  • Les participants semblent avoir un regard critique sur ce qu’ils lisent. Les seuls ayant donné un score de fiabilité médian de 1 (Totalement fiable) ou 5 (Pas du tout fiable) à certaines ressources sont les gens ayant un diagnostic. La plupart des sources ont un score compris entre 2 (fiable, mais en gardant son esprit critique) et 4 (non-fiable, mais possibilité de trouver des informations intéressantes).
  • 93,1% des participants ont vu au moins un psychologue/psychiatre dans leur vie et la moitié en ont vu au moins 4.
  • Plus de la moitié (65,5%) des participants ont essayé d’obtenir un diagnostic ou une reconnaissance pour leur TDI.
  • 86,1% des participants sont pour l’idée de passer un entretien diagnostic s’il est gratuit et si le professionnel est formé et fiable. 100% des gens étant reconnus par un professionnel serait ouvert à cette idée, contre 66,7% des gens ayant un autodiagnostic. Cette réponse est cohérente avec le fait que ce qui motive le plus les gens à passer par l’autodiagnostic, c’est avant tout la peur de parler du TDI (72,2%), la peur des professionnels de santé (50%) et le manque de spécialiste (58,3%). On peut faire l’hypothèse que les gens reconnus par un professionnel ont pu faire l’expérience d’un contact positif avec leur thérapeute, qui a dissipé les craintes évoquées ci-dessus.

Si ces résultats ne permettent pas de dire qu’un autodiagnostic de TDI est forcément fiable, ils permettent en revanche de pointer le fait qu’il ne semble pas y avoir de différence majeure dans la façon dont les recherches sont menées entre ceux qui sont passés par l’autodiagnostic et qui ont désormais une confirmation de la validité de cet autodiagnostic, et ceux qui se sont arrêtés à l’autodiagnostic. Ils permettent également de montrer que la majorité de ceux qui passent par ce processus s’y engagent de façon sérieuse et cherchent ensuite à le faire confirmer.

1.2 – Intérêt de l’autodiagnostic

Pour beaucoup de troubles dont la détection n’est pas toujours facile (trouble dissociatif, autisme, etc.), l’autodiagnostic permet d’attirer l’attention sur une piste que les professionnels n’avaient peut-être pas envisagée faute de symptômes suffisamment évocateurs. Cela peut être le seul moyen pour la personne d’en apprendre plus sur son fonctionnement, de documenter ses symptômes de façon efficace et de pouvoir communiquer à leur sujet. Cela peut être le seul moyen pour elle de s’y retrouver dans les différents praticiens jusqu’à trouver quelqu’un de spécialisé, qui pourra confirmer ou infirmer son autodiagnostic, ou d’inciter son thérapeute à s’intéresser à ce trouble et à se former à son sujet. Plus simplement, cela peut être son premier pas vers des solutions concernant ses difficultés et ses souffrances.

C’est particulièrement vrai dans le cas de la dissociation. À travers les témoignages que nous avons pu parcourir dans certains articles scientifiques, dans des autobiographies ou encore sur certains forums et sites spécialisés, nous avons pu remarquer que certains éléments revenaient souvent.

Pour commencer, beaucoup de gens qui dissocient ne s’en rendent pas compte tant que personne n’a attiré leur attention sur ce point. Chez les gens qui dissocient depuis très jeune, il arrive qu’ils croient que tout le monde fonctionne comme eux, que leur façon d’appréhender la vie est commune. Il faut également rajouter le rôle de l’amnésie dissociative, la peur d’être pris pour un fou, les difficultés à faire confiance à l’autre, l’apprentissage forcé ou tacite du « secret ».

Avec tous ces paramètres, il est facile de comprendre comment des gens avec TDI peuvent passer à côté de nombreux symptômes, peuvent avoir peur de les rapporter aux professionnels ou ne peuvent tout simplement pas en parler. Certains évoquent de la panique à l’idée de parler, un blocage ou une forme de mutisme sélectif. Certains parlent d’une amnésie dissociative qui se met en place dès l’entrée dans le bureau du clinicien, qui peut complètement effacer de la mémoire les traumatismes, les violences vécues, les symptômes relevés par la personne, voire simplement la raison de sa présence dans le cabinet du praticien. Ces souvenirs peuvent revenir quelques minutes, heures ou jours après le rendez-vous.

Ces événements, outre leur caractère effrayant, peuvent être source de honte pour la personne, qui ne comprend pas ce qui lui arrive. Ce genre de ressentis peut la rendre encore moins à même de parler. Le fait de découvrir le TDI, ses symptômes, de se reconnaître dans ce trouble et de se documenter à son sujet peut donc vraiment être d’une grande aide dans la capacité à appréhender ses expériences. Pouvoir communiquer plus facilement sur ses symptômes a d’ailleurs été une raison pour être passé par l’autodiagnostic rajoutée par l’un des participants au questionnaire.

De plus, il est bien connu que les manifestations du TDI et de la dissociation peuvent n’être observables que dans des situations précises et il arrive qu’elles ne soient pas visibles durant un entretien classique. Dans « Dissociation and the Dissociative Disorders : DSM-V and Beyond » de Dell et O’Neil (2009), il est déclaré que 94% des gens avec TDI ne démontrent des symptômes clairs et évidents seulement lorsqu’ils sont soumis à un certain niveau de stress. Le reste du temps, ces symptômes sont invisibles ou masqués. De fait, ils peuvent facilement être confondus avec les symptômes d’autres troubles par des professionnels non-formés à la détection du TDI, voire ne pas être détectables du tout si la personne n’en parle pas. Et si la personne n’a pas conscience de l’existence ou du caractère hors-norme de ces symptômes, ce sera évidemment difficile pour elle d’en parler.

Enfin, l’autodiagnostic permet d’avoir accès à une communauté, à des témoignages et des conseils qui peuvent grandement aider la gestion des symptômes au quotidien. Ce point sera développé en Partie 2.

1.3 – Risques de l’autodiagnostic

Le principal risque de l’autodiagnostic est bien évidemment celui de se tromper. À ce jour, nous n’avons trouvé aucune étude sur la fiabilité d’un autodiagnostic dans le cas du TDI. Néanmoins, s’il existe des troubles dont les symptômes, une fois mis en évidence, ne laissent aucune place au doute, il n’est pas risqué de déclarer que ce n’est pas toujours le cas du TDI.

Les symptômes du TDI sont relativement visibles et clairs lorsqu’on est habitué à ce trouble, qu’on le connaît bien, qu’on a une expérience autant théorique que pratique avec lui. Et même avec toute cette expérience, il y a des cas qui peuvent laisser profondément perplexe.

Cela est dû à la dissociation. Elle affecte l’intégration de l’information dans la mémoire et, sur le long terme, le sens de l’identité. Selon sa profondeur, elle peut être à l’origine d’une certaine variété de symptômes et de plusieurs troubles, ainsi qu’être comorbide avec d’autres troubles. Lorsqu’elle se retrouve fortement dans le trouble de la personnalité borderline ou certains troubles psychotiques, elle peut donner lieu à des symptômes très proches du TDI. Suffisamment proches pour que même les professionnels spécialisés puissent douter.

Les Lignes Directrices pour le traitement du TDI chez les adultes stipulent d’ailleurs que : « Il ne faut pas partir du principe que des symptômes comme l’amnésie ou même une identité « fragmentée » soit automatiquement liés à un diagnostic de TDI. […] Certains patients psychotiques peuvent croire être habités par d’autres personnes et recevoir un diagnostic erroné de TDI. De plus, certains patients peuvent avoir des symptômes dissociatifs, mais un diagnostic principal différent des troubles dissociatifs. Par exemple, un sous-groupe de patients avec schizophrénie ayant un passé de traumatismes durant l’enfance peut avoir des symptômes dissociatifs co-occurrents (Ross & Keyes, 2004 ; Sar et al., 2010). Les patients ayant un trouble de la personnalité qui ont des symptômes dissociatifs et des perturbations de l’identité peuvent être diagnostiqués par erreur avec un TDI. Par exemple, « des symptômes dissociatifs liés au stress » (p.710) et des perturbations dans le sens de l’identité sont des critères de diagnostic du DSM-IV-TR pour le trouble de la personnalité borderline. Beaucoup de patients borderlines, comme d’autres ayant des troubles de la personnalité, ont une enfance marquée de traumatismes. Lorsque ces patients sont sujets à une exploration prématurée et intense de leurs souvenirs traumatiques, ils peuvent avoir un sentiment de fragmentation de leur identité beaucoup plus fort, qui peut être considéré à tort comme la manifestation d’un TDI » (ISSTD, 2011).

En pratique, il arrive donc de voir des gens ayant un trouble de la personnalité borderline avec des symptômes dissociatifs importants rapporter des ressentis qui sont très similaires à ceux des personnes ayant un TDI. Le constat est le même pour les gens cumulant une schizophrénie et la présence de nombreux symptômes dissociatifs. La différence entre ces troubles et le TDI peut être très compliquée à faire, nécessitant l’emploi de plusieurs outils de diagnostic. De leur côté, ces personnes peuvent être sincèrement convaincues d’avoir un TDI, comme leurs symptômes y ressemblent beaucoup – du moins, en apparence.

Les outils de diagnostic, notamment le SCID-D et le MID, sont souvent les seuls qui permettent de documenter suffisamment les symptômes d’une personne pour poser un diagnostic considéré comme fiable dans le cas où ces conditions se ressemblent.

Poser un diagnostic de TDI est d’autant plus complexe que tous ces troubles peuvent être comorbides : ils peuvent être présents en même temps chez la personne. Il est parfaitement possible d’avoir un TDI et un trouble de la personnalité borderline ; un TDI et un trouble psychotique. Et cela mène à un autre problème concernant l’autodiagnostic sans confirmation par un professionnel lorsque l’on parle du TDI, qui sera abordé plus loin.

Pour le moment, nous allons nous pencher sur une question simple : au niveau strictement individuel et personnel, est-ce si grave de se tromper ? Ce que la prise en charge du TDI nous apprend, c’est l’acceptation de toutes les parts de soi et de ses responsabilités, ainsi que la bienveillance et la tolérance envers soi-même et ses parts ; apprendre à coopérer avec soi-même, à se poser un cadre, une structure, pour mieux fonctionner. Si la personne suit vraiment les recommandations pour les gens ayant un TDI, le seul risque immédiat qu’elle court, c’est que ça n’ait pas d’effet sur ses symptômes.

Cela dit, un autre risque entre en ligne de compte : que le fait de se considérer multiple devienne un composant central de l’identité de la personne. Si l’autodiagnostic est erroné, cela pourrait signifier que la personne n’aura pas accès à des ressources ou à une aide adaptée à son cas et que ses symptômes risquent d’empirer sur le long terme.

Un tel investissement du trouble sur le plan identitaire pourrait aussi mener à une altération des symptômes déjà existants dans le but (inconscient) de cadrer avec les définitions du TDI trouvées par la personne. Cela pourrait rendre le processus de diagnostic beaucoup plus long et complexe que ce qu’il aurait été si la personne n’avait pas cherché à se renseigner sur le TDI.

Au niveau personnel, un autre risque existant est celui de se contenter d’un autodiagnostic, ce qui sous-entend que la personne n’aura pas d’aide adaptée concernant la résolution de ses traumatismes. Résoudre ou non ses traumatismes est un choix, certes. Néanmoins, certaines personnes sont enclines à penser qu’il est possible de résoudre ses traumas sans aide ou seulement grâce à quelqu’un de formé dans le traitement du trouble de stress post-traumatique. Or, s’il est possible d’apprendre à en gérer les manifestations, les résoudre soi-même est une entreprise proche de l’impossible pour diverses raisons.

On peut citer, par exemple, la nature même du trauma et les conséquences des violences et/ou de la négligence durant l’enfance (carences dans certains apprentissages, structures cérébrales affectées dans leur développement…) ou encore des caractéristiques de la dissociation (altération de l’intégration de l’information, de certaines capacités cognitives…). Quant à l’approche pour le trouble de stress post-traumatique, elle ne prend pas en compte la dissociation dans le traitement. Or, si la première phase du traitement (la stabilisation) est quasiment la même dans le TSPT et le TDI, il a été montré que laisser la dissociation de côté lorsque l’on tente de traiter des traumatismes peut aggraver les symptômes dissociatifs chez les gens ayant un trouble dissociatif complexe. Pour guérir de ses traumatismes, l’accompagnement par quelqu’un de spécialisé est donc indispensable.

1.4 – Risques au regard des comorbidités

Le TDI est connu pour venir avec un certain nombre de comorbidités, tant mentales que physiques. Que ce soit des comorbidités « simples », qui n’affectent qu’une seule identité alternante chez la personne, ou des comorbidités plus complexes, qui en affectent plusieurs en même temps, elles sont une réalité qu’il ne faut pas négliger.

Dans les comorbidités les plus communes, on retrouve :

  • La dépression et d’autres troubles de l’humeur
  • Divers troubles anxieux : anxiété sociale, trouble de panique, agoraphobie, anxiété généralisée…
  • Divers troubles de la personnalité : borderline, évitante, anti-sociale…
  • Divers troubles du comportement alimentaire : anorexie, boulimie, hyperphagie, pica…
  • Le trouble obsessionnel-compulsif
  • Les troubles du spectre autistique (TSA)
  • Le Trouble du Déficit de l’Attention avec/sans hyperactivité (TDA/H)
  • Etc.

On peut aussi citer des symptômes qui peuvent grandement impacter la vie de l’individu, tels que :

  • Idées et comportements suicidaires
  • Allergie ou symptômes psychosomatiques spécifiques à une identité alternante
  • Douleurs chroniques
  • Mutisme sélectif
  • Etc.

Dans les cas de neuroatypies, comme les TSA ou TDA/H, toutes les identités alternantes montreront des symptômes de ce trouble. Dans ce type de troubles, comme dans tous les troubles « complexes » (qui affectent plusieurs identités alternantes), il est possible que les symptômes varient dans leur façon de s’exprimer et dans leur intensité selon les identités. Si jamais il n’y a qu’une seule identité qui montre des symptômes d’une neuroatypie, il est probable que ces symptômes disparaîtrons ou s’amenuiseront grandement au cours de la thérapie.

Cela peut rendre la détection des comorbidités très compliquée. La façon dont les symptômes vont plus ou moins s’exprimer selon l’identité au contrôle du corps, la façon dont ces symptômes vont interagir les uns avec les autres et donner une présentation extérieure confuse et peu évocatrice peut être un énorme frein. Il arrive même que les symptômes de ces comorbidités et du TDI se compensent suffisamment pour que, malgré la souffrance et les difficultés rencontrées par l’individu, presque rien ne soit visible par une personne extérieure. Or, chacune de ces comorbidités, qu’elles soient simples ou complexes, doit être prise en compte. Si elles ne sont pas considérées, elles peuvent mener à des complications et des blocages dans le fonctionnement de la personne et/ou durant la guérison des traumatismes.

C’est d’autant plus important dans le cas de comorbidités complexes, se retrouvant chez la majorité des identités alternantes, car il est fortement probable que ces comorbidités continuent d’affecter la personne même une fois le traitement pour le TDI (ou simplement les traumatismes) terminé. On pense notamment aux TSA et TDA/H, qui affectent le fonctionnement même du cerveau. Certaines personnes décrivent les symptômes de l’autisme comme devenant plus envahissants à mesure que la coopération entre les identités se développe et que le niveau de dissociation s’abaisse. On peut aussi mentionner la dépression, souvent partagée par plusieurs identités, qui est décrite par certains témoignages comme persistante malgré le traitement des traumatismes et la fusion des identités. Il est donc très important de ne pas se concentrer uniquement sur le TDI et de chercher un accompagnement pour les troubles comorbides, plus particulièrement ceux que nous avons qualifiés ici de « complexes ».

1.5 – Encore quelques questions…

Au niveau interpersonnel, le fait de passer par l’autodiagnostic peut soulever certaines questions. Tout d’abord, le lien entre TDI et traumatismes a été assez bien établi. D’aucun pourrait dire que les gens se trompant dans leur autodiagnostic seraient susceptibles d’accuser à tort leur entourage de les avoir maltraités, pourraient se fabriquer des faux souvenirs de violences, s’inventer un passé afin de cadrer avec la définition du trouble. Si en théorie, c’est possible, en pratique cela demande soit d’être conscient que l’on simule, soit d’avoir un trouble affectant la perception de la réalité, soit d’avoir effectivement vécu des évènements violents à un certain niveau : interventions médicales effrayantes, harcèlement, violences perpétrées par une autre personne que celle accusée, négligence physique ou émotionnelle ; ou encore avoir été la cible d’une suggestion intense et/ou prolongée (par exemple, être exposé à un entourage insistant sur le fait que tel ou tel symptôme est bien dû au TDI, que la personne a bien dû être traumatisée, déformant ou rajoutant des détails à des évènements vécus par la personne, etc.).

Ce dernier risque d’arriver particulièrement dans les communautés en ligne les moins encadrées. Néanmoins, à l’heure actuelle, ce type de communauté ne semble pas être commun. Le type de suggestion intensive que nous avons pu relever sur Internet semble plus tourner autour de la négation du fait d’avoir vécu des traumatismes ou la minimisation des traumatismes vécus, notamment dans les milieux où les systèmes dit « endogéniques » (qui considèrent avoir développé des identités alternantes de façon naturelle, sans traumatisme) sont acceptés.

Il est à noter également qu’un attachement désorganisé durant la petite enfance a été montré être un élément central dans l’apparition de symptômes dissociatifs de niveau faible à moyen à l’adolescence et l’âge adulte, et ce même en l’absence de stress et de trauma durant l’enfance. Les auteurs qualifient les évènements menant au développement de ce style d’attachement de « traumatismes dissimulés », car s’ils ne sont pas activement violents, ils font néanmoins apparaître un niveau de détresse important chez le jeune enfant. La perception de ce qui fait trauma peut donc être grandement subjective. Sur la base d’un attachement désorganisé, en fonction des comorbidités existantes chez la personne qui pourraient la rendre plus sensible, il est imaginable de pouvoir développer des symptômes dissociatifs plus importants suite à des évènements qui ne sont habituellement pas perçus comme traumatiques.

En bref, quelqu’un qui s’autodiagnostique avec un TDI et qui croit fermement avoir été traumatisé lance une piste quant à ce qu’il a vécu, une piste qu’il faudra explorer et démêler, que cet autodiagnostic soit juste ou non, car les chances que la personne se trompe complètement sont proches de zéro.

Cela pose aussi la question de la légitimité de la parole des gens ayant un autodiagnostic au regard de la communauté pour laquelle ils s’expriment. Cependant, rappelons qu’une partie des gens diagnostiqués ou reconnus comme ayant un TDI commencent avec un autodiagnostic. Les professionnels eux-mêmes disent régulièrement que le TDI est considéré comme sous-diagnostiqué. Comment faire connaître un trouble sous-diagnostiqué et rendre les informations disponibles s’il n’y a que les gens diagnostiqués qui s’expriment ?

De plus, dans toutes les communautés tournant autour du sujet de la santé mentale, on retrouve des membres actifs qui ne sont pas concernés directement par le trouble, mais qui sont suffisamment renseignés soit par un proche concerné, soit par leurs propres recherches, pour donner des informations fiables et des conseils pertinents. Le TDI ne fait pas exception à la règle. Sur certains sites et forums, quelques piliers de la communauté sont des conjoints, des enfants ou des parents de personnes ayant un TDI. Le problème de la légitimité semble donc plus être un problème de pertinence quant aux recherches faites et à l’information partagée. Certes, avoir un diagnostic et un suivi permet de limiter les risques de désinformation grâce à la psychoéducation faite par le thérapeute, mais il ne l’élimine pas totalement non plus (voir Partie 2). Que la personne soit diagnostiquée ou non, vérifier les informations et les sources qu’elle donne est primordial.

1.6 – Conclusion de la partie 1

Il ne faut pas perdre de vue que le TDI est un trouble complexe et que ses manifestations et les ressentis qu’il engendre peuvent faire écho chez d’autres personnes ayant un trouble différent si elles ont des symptômes dissociatifs qui s’y ajoutent ou certains aspects d’elles-mêmes qui ne sont pas suffisamment intégrés. Le fait de considérer un autodiagnostic comme étant valide par défaut pourrait signifier que ces personnes seront retardées dans leur accès à une aide appropriée.

Il faut également prendre en considération la probabilité de l’existence de comorbidités. Ces dernières peuvent être difficiles à détecter, même pour les personnes concernées, à cause de la dissociation. Or, il est possible qu’avec le temps et l’évolution de la dissociation, certains symptômes auparavant non remarquables prennent de plus en plus d’ampleur et deviennent difficiles à gérer. Plus tôt ils seront repérés et pris en compte et mieux la personne pourra s’y adapter.

Néanmoins, la façon de mener un autodiagnostic semble être globalement la même entre les gens ayant fini par obtenir un diagnostic ou une reconnaissance par un professionnel et ceux s’étant arrêtés au stade de l’autodiagnostic. Si cette constatation ne suffit pas à dire que l’autodiagnostic est fiable dans 100% des cas, elle pose en revanche la question de sa valeur prédictive sur l’obtention d’un diagnostic officiel. Mais comme nous l’avons évoqué au début de cet article, il n’existe actuellement aucune étude qui se soit penchée sur la question de la fiabilité de l’autodiagnostic de TDI.

Autre point à relever, les personnes passant par l’autodiagnostic sont en grande majorité ouvertes à l’idée de faire confirmer cet autodiagnostic. Alors pourquoi une partie s’arrête ce stade ? Ce qui revient le plus comme raison d’être passé par l’autodiagnostic est : la peur de parler du TDI, la peur des professionnels, mais également le manque de professionnels formés disponibles et le manque de moyens financiers. L’arrêt au stade de l’autodiagnostic semble donc moins être un choix volontaire qu’un choix par défaut, faisant suite à des obstacles et des blocages de différentes natures.

Enfin, un autodiagnostic, et surtout la démarche de recherches qu’il sous-entend, peut  avoir une grande valeur dans la gestion des symptômes au quotidien, le processus de recherche d’aide, d’accès aux soins, voire d’accès à un diagnostic dit « officiel ». Pour les gens avec TDI ayant de grandes capacités à maintenir l’apparence du normal, cela peut même être une étape obligée avant d’être en mesure de prendre conscience que leurs ressentis ne sont pas « communs », d’oser en parler et de pouvoir enfin avoir accès à des ressources et une aide appropriée.

Autodiagnostic et TDI – Partie 2

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