L’autodiagnostic et le TDI – Partie 2

L’autodiagnostic et les communautés en ligne

Note : Pour des questions de taille de l’article, la bibliographie est disponible à la fin de la Partie 4.

Les gens adeptes de l’autodiagnostic se retrouvent beaucoup sur Internet, se mêlant aux gens diagnostiqués ou reconnus avec TDI. De façon générale, il y a une certaine tolérance pour les personnes venant avec un autodiagnostic dans ces communautés. Comme dit précédemment, l’autodiagnostic est un passage obligé pour une partie des personnes ayant un TDI, il serait hypocrite aux yeux de beaucoup de refuser l’accès à des ressources utiles et des échanges instructifs à ceux qui n’ont pas de diagnostic officiel.

Sans se centrer spécifiquement sur le TDI, il a été rapporté que les communautés en ligne privilégient souvent plus le soutien et la bienveillance envers les gens qui les contactent que l’existence ou la confirmation d’un diagnostic. Cela ne veut pas dire que l’autodiagnostic est toujours perçu comme étant « au même niveau » qu’un diagnostic officiel, mais que l’expérience des personnes en questionnement ou ayant un autodiagnostic est considéré comme ayant tout de même de la valeur.

Cette acceptation par la communauté permet (entre autre) l’émergence d’un sentiment d’appartenance, la prise de conscience concernant certains symptômes, une meilleure compréhension des expériences vécues qui deviennent, de fait, moins effrayantes, etc. Tous ces éléments peuvent permettre à terme de renforcer l’estime de soi de la personne, son sens de l’identité et sa capacité à prêter attention à ses perceptions, ainsi que lui permettre d’avoir une communication plus efficace au sujet de ses symptômes. Tous cela peut devenir des ressources mentales importantes pour les gens passant par l’autodiagnostic.

Rappelons que dans notre questionnaire sur le parcours d’autodiagnostic, les deux raisons principales justifiant le passage par l’autodiagnostic sont la peur de parler du TDI (72.2%) et la peur des professionnels de santé mentale (50%). Par cette bienveillance et cette écoute, ainsi que par le partage d’expériences positives par des membres diagnostiqués, il semblerait que la communauté puisse devenir la base sécurisante et rassurante dont certaines personnes ont besoin afin d’oser « sauter le pas » et commencer la recherche d’un professionnel spécialisé. Ces communautés peuvent également partager des informations et des conseils, ce qui représente une aide précieuse pour les gens qui n’ont pas accès à un suivi.

Néanmoins, comme dans toutes les communautés, des dérives et des risques existent. Le plus évident, c’est celui de désinformation. Avec le traitement par un professionnel vient également ce que l’on appelle la « psychoéducation ». Le patient en apprend plus sur son trouble, ses symptômes, ses mécanismes, sur les théories scientifiques communément acceptées et actuellement considérées comme fiables, les stratégies de gestion des symptômes au quotidien, etc. Les gens qui passent par l’autodiagnostic et qui s’en contentent auront moins facilement accès à cette psychoéducation et sont donc (au moins théoriquement – voir plus loin) plus à risque de participer à la propagation de fausses informations.

Parmi les informations erronées que l’on croise régulièrement, on trouve : la confusion entre ce qu’est l’intégration et ce qu’est la fusion ; la croyance erronée selon laquelle la fusion est synonyme de mort des identités alternantes ; la croyance erronée selon laquelle la fusion complète et totale des identités peut être facilement forcée ; la croyance erronée selon laquelle les identités alternantes sont des personnes complètement séparées, indépendantes et autonomes ; la croyance erronée selon laquelle le TDI est complètement incurable.

Ces croyances et confusions ont un impact important. Elles se retrouvent souvent chez des gens méfiants à l’idée de traiter leurs traumatismes, qui refusent de faire prendre en charge leur TDI par un professionnel par peur que leurs identités soient « tuées » ou encore qui ne voient pas l’intérêt d’une prise en charge – la personne étant habituée à vivre avec, à ne pas recevoir d’aide, et/ou le TDI étant considéré comme incurable. Elles reviennent aussi chez des gens qui ont fait de leur TDI le centre de leur identité et de leur vie, quelquefois en encourageant au maximum la séparation et la différenciation de leurs identités alternantes. Elles trouvent aussi un écho chez des gens qui ont du mal à accepter leur diagnostic et souhaitent « effacer » rapidement leurs identités alternantes, leur donnant des attentes vis-à-vis du traitement qui ne sont pas réalistes.

Avec le temps, des pratiques douteuses, voire dangereuses, qui pourraient être qualifiées « d’auto-médication », de conséquences de troubles comorbides ou encore de techniques de manipulation ont émergé au sein de certaines communautés. On pense notamment au system hopping, dont les formes les plus extrêmes peuvent faire penser aux manifestations d’un trouble psychotique (comorbide ou non avec le TDI ou un autre trouble dissociatif) ; ou encore à la promotion du reparenting des parts enfants par des personnes extérieures, pratique qui a été maintes fois démontrée comme étant contre-thérapeutique et qui soulève d’importantes questions concernant la sécurité et l’éthique.

Avec ces exemples, on en revient à l’importance de ne pas s’arrêter à l’autodiagnostic, de trouver un professionnel spécialisé et fiable, qui va pouvoir aider la personne à faire le tri entre toutes ces croyances et ces informations, entre les symptômes du TDI et ceux d’autres troubles qui pourraient être comorbides. Cependant, comme il sera montré dans la 3e partie, ces professionnels ne sont pas toujours faciles d’accès. Aussi, ce n’est pas parce que la personne est diagnostiquée et est suivie par un professionnel fiable qu’elle n’a pas elle-même des croyances ou des idées sur le trouble qui ne sont pas cohérentes, qu’elle n’a pas encore abordé en thérapie ou dont elle ne parle pas forcément à son thérapeute.

Car la dissociation peut fortement perturber les perceptions qu’une personne a d’elle-même. On peut mentionner le phénomène que nous avons déjà qualifié « d’illusion de séparation » (déni dissociatif, logique de transe), qui est à la base du TDI. L’illusion de séparation consiste à percevoir les identités alternantes comme des personnes totalement différentes, séparées et autonomes, voire comme des gens à part entières, plutôt que des parts dissociées d’un même individu, qui ont certes leur propre conscience et leur propre identité, mais restent dépendantes les unes par rapport aux autres et dont sens de soi dépend uniquement de la perméabilité (ou l’imperméabilité) des barrières dissociatives qui les séparent. L’illusion de séparation peut se présenter à des niveaux variables selon les gens et selon les identités. La nuance entre les deux (personnes autonomes vs parts dissociées conscientes) peut être subtile, mais elle a une grande importance dans la façon dont la personne va parler de son trouble et aborder son traitement.

Dans les formes les plus intenses d’illusion de séparation, les identités alternantes peuvent être persuadées qu’elles n’ont aucun lien avec le corps physique, que ce qui arrive au corps (mutilation, blessure) ne les concerne absolument pas ou encore qu’elles pourraient survivre si le corps mourrait. On parle alors de « sécabilité délirante ». Dans les cas d’illusion de séparation fortement ancrée ou de sécabilité délirante, confronter directement et activement les croyances et perceptions d’une personne peut être contre-productif, déstabilisant, source d’une grande angoisse pour elle.

De fait, considérer par défaut que la parole de quelqu’un ayant un autodiagnostic n’a aucune valeur est aussi peu adapté que le fait de considérer par défaut qu’une personne diagnostiquée a toujours raison. Dans les deux cas, il faut garder son esprit critique et ne pas hésiter à demander et vérifier ses sources d’information.

Autodiagnostic et TDI :
Partie 1 – – – – Partie 3

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