L’autodiagnostic et le TDI – Partie 3

Diagnostic officiel, un état des lieux

Note 1 : Pour des questions de taille de l’article, la bibliographie est disponible à la fin de la Partie 4.

Note 2 : Les données et informations concernant le diagnostic dans cet article concernent majoritairement la France, comme c’est le pays le mieux connu par notre équipe.

Il a été exprimé dans les parties précédentes que les professionnels aptes à diagnostiquer officiellement un TDI (càd les psychiatres, pour la France) sont rares. Cette rareté s’explique avant tout par le manque de formation. Il arrive que les étudiants en psychiatrie et psychologie qui s’intéressent aux troubles dissociatifs rapportent n’avoir quasiment jamais entendu parler de ces troubles pendant la majeure partie de leur formation, n’en avoir entendu parler qu’en tant que symptômes psychotiques ou n’avoir entendu parler du TDI que brièvement, de façon qui sous-entendait qu’il n’existe pas, voire qu’un professeur ait déjà dit clairement en cours que le TDI n’est pas réel. Si des Masters de psychologie et des Diplômes Universitaires existent au sujet des psychotraumatismes et de la dissociation, si des professeurs en parlent de façon à éduquer leurs élèves avec des données à jour et vérifiées, ils sont loin d’être communs. Pour beaucoup, la seule façon d’avoir accès à des informations fiables sur les troubles dissociatifs, c’est de faire leurs propres recherches et d’entamer une spécialisation dans ce domaine après leurs études, auprès d’associations et d’organismes de formation.

3.1 – Diagnostic officiel et thérapie : le manque de professionnels

Nous avons consulté l’annuaire de l’Association Francophone du Trauma et de la Dissociation (AFTD) et de l’Institut Français d’EMDR (IFEMDR) [consultés le 19 Février 2021]. Ce sont respectivement une association et un institut de formation, tous les deux francophones (France, Suisse, Belgique, Québec, Maroc, Luxembourg, etc.), ayant des annuaires permettant de faire des recherches par profession. Voici le nombre de psychiatres listés pour l’ensemble des pays inscrits dans ces annuaires : AFTD = 30 ; IFEMDR = 146.

Et nous n’avons relevé que le nombre de psychiatres, pas le nombre de psychiatres formés au diagnostic du TDI. Si l’on regarde plus en détails les listes proposées par ces annuaires, en triant selon les options de recherches disponibles, voici ce que l’on peut remarquer.

L’AFTD, tout d’abord, qui n’est pas un organisme de formation à proprement parler, mais une association de professionnels qui propose souvent des conférences, colloques et ateliers de formation sur les troubles dissociatifs. Toutes les personnes qu’ils listent ne sont pas aptes à la prise en charge de personnes ayant des troubles dissociatifs, ni au diagnostic de troubles dissociatifs, mais ont au minimum des notions concernant ces troubles. Si l’on prend la région Ile-de-France, on trouve plus de 60 professionnels de toutes orientations dans leur annuaire. Parmi eux, il n’y a que cinq psychiatres de listés. Un seul est noté comme spécialisé en psychotraumatismes sur sa fiche de présentation.

L’IFEMDR est un institut de formation lié à « EMDR Europe », ayant des branches un peu partout dans les pays francophones. Sur les 146 psychiatres de listés pour tous les pays où l’institut fait des formations, seuls quatre ont suivi le module « Diagnostic et diagnostic différentiel des troubles dissociatifs et autres troubles liés au traumatisme ». Deux sont suisses, deux sont français. Les deux Suisses sont à Genève, un Français est à Paris, l’autre est en région Occitanie. Si l’on retire le critère de recherche « psychiatre », on trouve 23 professionnels de toutes les orientations (psychiatres, psychologues, psychothérapeutes) ayant suivit le module en question. Sur ces 23, dix sont situés à Paris ou en Ile-de-France et quatre sont suisses et situés à Genève. Outre le manque de spécialistes, ces résultats nous permettent aussi de pointer un fort déséquilibre dans la répartition géographique de ceux-ci.

Si l’on ne cherche que les psychiatres ayant suivi différents modules en lien avec la dissociation et que l’on compare au nombre total de professionnels ayant suivi ces modules :

  • « La boîte à vitesse » (formation sur l’adaptation de l’EMDR aux troubles dissociatifs) : 35 psychiatres / 373 professionnels ayant suivit ce module.
  • EMDR et troubles dissociatifs : 18 / 150
  • Traumas complexes et troubles dissociatifs : introduction et stabilisation : 15 / 122
  • Traiter les troubles dissociatifs avec l’EMDR : l’approche progressive : 11 / 62

Encore une fois, ces chiffres sont pour tous les pays listés par l’IFEMDR, ils ne concernent pas que la France.

On pourrait nous rétorquer que l’AFTD et l’IFEMDR ne sont pas les seuls qui éduquent et forment au sujet des troubles dissociatifs. Ce sont les plus larges et connus ayant un annuaire de disponible, mais parmi les organismes ayant un annuaire de disponible, on peut aussi citer :

  • ISTSS : uniquement 1 psychologue en France de listé et 1 psychothérapeute.
  • AFICV : 2 psychiatres sur les 356 thérapeutes (psychologue et psychothérapeute + d’autres titres non-protégés) listés pour la France
  • IFS-Association : 0 psychiatre sur les 95 thérapeutes listés pour la France.

On constate donc que les psychiatres intéressés par une spécialisation dans le domaine des troubles dissociatifs sont peu nombreux, presque introuvables pour ceux n’habitant pas dans les régions les plus attractives. Les psychologues et psychothérapeutes sont beaucoup plus accessibles, mais même lorsqu’ils ont été formés à l’utilisation et l’interprétation des outils de diagnostic, ils ne permettent pas l’obtention d’un diagnostic officiel, seulement d’une « hypothèse de diagnostic » ou, comme on l’appelle aussi parfois, d’une « reconnaissance par un professionnel ». Or, les psychologues eux-mêmes ne sont pas facilement trouvables.

On pourrait soulever le fait qu’il y a toujours la possibilité de se faire diagnostiquer par un psychiatre non spécialisé. Si cela peut arriver lorsque l’on parle de personnes qui n’avaient pas consciences de leur TDI avant de recevoir leur diagnostic, ça devient plus complexe dans le cas des personnes passant par l’autodiagnostic. Rappelons-nous les résultats du questionnaire en Partie 1, qui indiquent que la peur de parler du TDI est très présente. De fait, chez ceux ayant conscience de leur TDI, la recherche se centre souvent principalement sur un spécialiste, parce qu’il est considéré comme plus facile d’aborder le sujet avec eux et que les risques de recevoir un diagnostic erroné sont moindres. A côté de ça, beaucoup de professionnels de santé mentale continuent de penser que le TDI n’existe pas, qu’il est tellement rare que la probabilité de croiser quelqu’un ayant un TDI est proche de zéro ou confondent la dissociation péri-traumatique avec des symptômes psychotiques.

Il y a aussi le problème que pose le coût d’un entretien diagnostic (qui peut nécessiter plusieurs séances) et d’une thérapie. Même lorsque le diagnostic est réalisé par un psychiatre, certains bilans ou évaluations complémentaires indispensables à la réalisation d’un diagnostic complet – lorsqu’il est nécessaire, il ne l’est pas toujours – ne sont pas forcément totalement remboursés par la Sécurité Sociale, ni les mutuelles, car pratiqués par d’autres professionnels effectuant des dépassements d’honoraires ou n’étant pas conventionnés. Cela inclut les psychiatres eux-mêmes, qui peuvent, eux aussi, pratiquer des dépassements d’honoraires, qui seront aux frais de la personne venant les consulter. Ce paramètre rajoute encore des difficultés à l’accès au diagnostic officiel : le manque de moyens est la 4e raison citée par les gens s’étant arrêtés au stade de l’autodiagnostic.

Si l’on se concentre sur la France uniquement, d’après l’annuaire de la Sécurité Sociale [consulté le 07 Mars 2021], 43,5% des psychiatres appliquent des dépassements d’honoraires à des taux plus ou moins variables. Cette répartition est néanmoins assez inégale. Si l’on regarde le nombre de psychiatres appliquant des dépassements d’honoraires sur plusieurs villes de tailles différentes, cela concerne :

  • Lille (59) : 75,5% des psychiatres
  • Paris (75) : 69% des psychiatres (très variable au sein même du département)
  • Lyon (69) : 62,9% des psychiatres
  • Strasbourg (67) : 54,3% des psychiatres
  • Nantes (44) : 52,3% des psychiatres
  • Tours (37) : 45,6% des psychiatres
  • Metz (57) : 39,1% des psychiatres
  • Bordeaux (33) : 36,5% des psychiatres
  • Marseille (13) : 31% des psychiatres
  • Rennes (35) : 24,24% des psychiatres
  • Toulouse (31) : 19,62% des psychiatres
  • Montpellier (34) : 19,5% des psychiatres
  • Clermont-Ferrand (63) : 10,3% des psychiatres

On comprend donc que dans des villes comme Lille, Paris ou Lyon, trouver un psychiatre conventionné secteur 1, qui sera totalement remboursé, peut vite devenir difficile. Selon l’éloignement, l’accès aux transports, etc. il est possible de n’avoir aucun accès à un psychiatre dont les consultations soient totalement prises en charge.

Il faut aussi prendre en compte le fait qu’un psychiatre ou un psychologue n’est pas un robot et ne peut accepter qu’un nombre limité de patients. Le TDI n’est pas le seul trouble qu’ils traitent et beaucoup d’entre eux ont déjà leur carnet de rendez-vous plein. Cela a fait émerger une question : en supposant que tous les professionnels formés n’acceptent que des personnes avec TDI, combien pourraient être reçus en thérapie ? Pour ce calcul, nous avons choisi le nombre de professionnels en France ayant suivi le module « La boîte à vitesse » de l’IFEMDR, qui est de 359. Si l’on imagine que tous ces thérapeutes sont capables de recevoir 7 personnes par jour, 5 jours par semaine et qu’une séance toutes les deux semaines est considérée comme suffisante, cela veut dire que chacun d’entre eux pourrait recevoir 70 personnes maximum. Donc que, dans un monde plus ou moins idéal, 25.130 personnes pourraient être suivies.

Si l’on prend la prévalence estimée la plus basse du TDI, qui est généralement de 1%, cela voudrait dire que seules 25.130 personnes sur 670.000 avec TDI (en arrondissant la population française à 67 millions) pourraient être suivies. Cela laisse donc, au minimum, 644.870 personnes sans spécialistes. Si l’on voulait que toutes les personnes ayant un TDI aient une chance d’être diagnostiquées et suivies là, maintenant, il faudrait plus de 9.500 professionnels formés en France.

Ce chiffre ressort uniquement si l’on prend le pourcentage de prévalence du TDI le plus bas. Pourtant, le nombre de patients potentiels qu’il génère atteint presque le nombre de psychiatres en activité en 2018, qui est estimé entre 10 et 15.000 en France, si l’on se réfère aux statistiques du DRESS [consulté le 09 Mars 2021]. Or, la moyenne de la prévalence est estimée à 1,5%, certaines études la placent à 3% et d’autres pensent qu’elle est encore plus élevée comme le TDI est considéré sous-diagnostiqué. Si l’on prend la moyenne, il faudrait à peu près 19.000 professionnels de formés. Si l’on prend la prévalence la plus haute, il en faudrait plus de 28.000. Et ce serait en imaginant que la répartition des personnes avec TDI et des professionnels est homogène sur tout le territoire (ce qui n’est évidemment pas le cas).

Enfin, nous ne vivons pas dans un monde parfait : les psychiatres et les psychologues ne traitent pas que des gens avec TDI, le nombre de patients acceptés par jour est très variable selon les professionnels, certains n’ont pas que la prise en charge thérapeutique comme activité professionnelle, etc.

3.2 – Diagnostic officiel : le problème du temps

Une fois que la personne a enfin accès à un professionnel capable de poser le diagnostic, ce qui en soit prend déjà énormément de temps, il faut encore passer le (ou les) entretien diagnostic. Si, théoriquement, celui-ci pourrait être réalisé en une seule séance avec certains des outils existants, en pratique, il est impossible que ce soit aussi rapide. Les questions sont nombreuses, précises, peuvent déclencher de l’angoisse ou des flashbacks qui peuvent nécessiter d’interrompre la séance, voire empêcher la réalisation de l’entretien dans sa totalité.

Certaines personnes diagnostiquées parlent de deux, trois, quatre rendez-vous pour l’utilisation d’un seul outil de diagnostic ; de semaines, voire de mois passés à répondre aux questions, ajouter des précisions, à prendre le temps de se stabiliser suffisamment pour pouvoir aborder certaines parties du questionnaire. Certains patients n’ont même jamais réussi à aller au bout.

Une fois l’entretien diagnostic réalisé, il faut ensuite le temps que le thérapeute fasse l’interprétation des résultats, ce qui peut prendre quelques jours comme quelques semaines. Le processus complet peut donc facilement s’étaler sur plusieurs mois et il faut rajouter à ça la possibilité que les symptômes ne soient pas suffisamment évocateurs, ce qui signifie qu’il faudra utiliser plusieurs outils de diagnostic afin d’obtenir un résultat suffisamment précis.

3.3 – Diagnostic officiel : les risques existants

Une partie des gens avec TDI rapportent ne pas vouloir de diagnostic officiel pour leur trouble parce qu’ils ont peur des conséquences que cela pourrait avoir sur leur vie. Les histoires de personnes avec TDI qui ont perdu leur travail ou qui ont dû se battre pour prouver qu’ils étaient aptes à s’occuper de leurs enfants juste parce qu’ils ont obtenu ce diagnostic existent – alors même que rien, dans la littérature scientifique, ne permet d’affirmer quelqu’un ayant un TDI n’est pas capable d’élever ses enfants correctement. Ces histoires et témoignages sont rares considérant le nombre de personnes avec TDI, mais les risques qu’elles dépeignent sont suffisants pour en faire hésiter plus d’un. Ceux qui travaillent dans le milieu de la santé et du social font souvent part de leur peur que leur trouble soit révélé à leur entourage professionnel et qu’ils soient jugés par rapport à des idées reçues plutôt que sur leurs capacités réelles.

Si un diagnostic est vraiment nécessaire aux démarches du patient, certains thérapeutes (spécialisés ou non en TDI) encouragent à ne chercher qu’un diagnostic de trouble de stress post-traumatique, qui est mieux perçu et mieux connu par le public, afin d’éviter les éventuelles retombées négatives que pourrait avoir un diagnostic de TDI. Ils peuvent aussi conseiller de ne faire diagnostiquer que le trouble de stress post-traumatique dans le cas où ils ne connaissent aucun psychiatre suffisamment au fait du TDI et préfèrent éviter à leur patient un diagnostic erroné. Cela soulève tout de même le risque que les symptômes ne soient pas perçus à leur juste intensité et que le patient n’obtienne pas toute l’aide dont il aurait besoin.

Comme mentionné dans la partie 3.2, il est également possible que la personne soit tellement sensible et instable qu’elle ne puisse pas aller au bout de l’entretien diagnostic, que cet entretien soit très fortement déstabilisant pour elle, lui cause beaucoup d’angoisse et réactive fortement ses traumatismes, rendant difficile son fonctionnement au quotidien.

Obtenir un diagnostic de TDI demande donc une vraie réflexion sur sa nécessité réelle et sur le rapport bénéfices / risques, d’autant plus qu’il n’est pas indispensable.

3.4 – La reconnaissance par un professionnel : une alternative ?

En pratique, certains psychologues sont outillés à la réalisation et l’interprétation d’entretiens diagnostics et connaissent le principe de diagnostic différentiel. Ceux qui ont été formés en particulier à la détection du TDI peuvent faire passer des entretiens spécifiques s’il y a besoin d’une confirmation. Le résultat obtenu aura très peu, voir aucune, valeur administrativement parlant tant qu’il n’aura pas été validé par un psychiatre, mais il n’en restera pas moins une confirmation ou infirmation fiable de l’autodiagnostic.

Les psychologues spécialisés auront également à disposition une certaine diversité d’outils thérapeutiques permettant de s’adapter à leur patient. Dans la majorité des cas, une reconnaissance par un professionnel spécialisé dans les troubles dissociatifs, qu’il soit ou non psychiatre, peut largement suffire à la prise en charge d’un TDI. Si jamais il y a le moindre doute quant à la présence d’une comorbidité nécessitant l’intervention de quelqu’un de plus spécialisé, une orientation vers un psychiatre ou un médecin traitant connu du spécialiste peut être réalisée. Donc non, un diagnostic « officiel » n’est pas absolument nécessaire, une reconnaissance (formelle ou non) peut très bien faire l’affaire selon les besoins de la personne.

Ce fait est reprit dans le livre « Dépasser la dissociation d’origine traumatique » de Janina Fisher (2017) : « Etablir un diagnostic de TDI n’est pas cliniquement essentiel si les patients concernés ont l’habitude de modèles de traitement trauma-informés. […] Les avantages et désavantages de poser un diagnostic formel devraient toujours être déterminés par la présentation clinique du patient et la source de détresse. »

Ainsi que dans le livre « Gérer la dissociation d’origine traumatique », de Boon, Steele et van der Hart (2017) : « Soyez conscient qu’un diagnostic n’est pas une étiquette sur laquelle est indiqué qui vous [le patient] êtes. Il ne s’agit finalement que d’une manière de diviser des symptômes divers en catégories, afin que les thérapeutes puissent orienter le traitement. […] Les critères de diagnostic changent de temps en temps et il subsiste toujours des avis différents parmi les experts sur le contenu et la formulation corrects de ces critères. Il est donc plus utile pour vous de vous concentrer sur la résolution des problèmes qui maintiennent la dissociation de votre personnalité plutôt que de vous préoccuper du diagnostic. »

Mais, si l’on oublie le problème posé par le prix des consultations, le nombre de psychologues formés est tout autant un obstacle que pour les psychiatres : même s’ils sont beaucoup plus nombreux que ces derniers, ça n’est toujours pas suffisant.

3.5 – Conclusion de la partie 3

Au vu du manque de psychiatres formés, du temps et des risques qui accompagnent le diagnostic de TDI, l’option de la « reconnaissance par un professionnel spécialisé », semble un compromis plus acceptable – et une situation plus commune que l’obtention d’un diagnostic. Néanmoins, cela suppose d’avoir un praticien spécialisé proche de chez soi, ainsi que les fonds nécessaires au financement d’une psychothérapie par un psychologue si ce dernier n’est pas psychiatre.

Or, avec les données exposées tout au long de cette partie, on comprendra facilement que même si les personnes avec TDI ont la volonté de rencontrer un professionnel et en ont de présents à l’endroit où elles vivent, il n’est pas garanti que ces professionnels aient les formations nécessaires et/ou tout simplement la place pour les prendre en charge.

Enfin, il faut noter que ce constat est le même pour beaucoup de troubles mentaux : il y a un manque flagrant de professionnels et, à l’heure actuelle, il est utopique d’imaginer réussir à prendre en charge toutes les personnes souffrant d’au moins un trouble mental. A titre d’exemple, les listes d’attente des CMP sont connues pour aller de 1 à 6 mois selon le professionnel nécessaire (psychiatre ou psychologue), et on peut demander à certaines personnes ne représentant pas de risques immédiats pour elle-mêmes ou les autres d’attendre plus d’un an.

Cela laisse songeur quant au nombre de personnes avec TDI qui n’osent pas parler de leur trouble, qui minimisent ou qui n’ont pas conscience de tous leurs symptômes, qui ont pu se voir refuser l’accès aux soins sous prétexte qu’elles avaient l’air suffisamment stables et fonctionnelles…

Autodiagnostic et TDI :
Partie 2 – – – – Partie 4

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